dag sinterklaasje

Terwijl ik de rolstoel achterin de auto duw, zie ik dat Romy alvast door haar broer in de gordel wordt vastgeklikt. Als ik in de auto stap, zit hij al naast me, klaar voor vertrek. “Oké ma, let´s go, dan zijn we misschien de file nog net voor!” Snel rijd ik van ons parkeerplekje weg, maar bij het eerstvolgende stoplicht staan we al meteen achter een flinke rij auto´s.

We hebben van een controleafspraak in het VU maar meteen een leuk dagje Amsterdam gemaakt door een middagje Van Gogh Museum eraan vast te plakken. Broerlief heeft een studiedag dus is ook gezellig mee. Na zo´n lange dag is het wel fijn om weer naar huis te gaan en het liefst zonder file natuurlijk. Maar blijkbaar zijn we daar al te laat voor.

“Mam, waarom zet je de turboboost niet een keer aan?” vraagt een stemmetje vanaf de achterbank. Ze wijst naar het lampje van het gevarenlicht. Sandor en ik kijken elkaar aan en schieten in de lach. Toen de kids klein waren vertelde ik ze dat ze nooit op dat knopje mochten drukken. Deden ze dat wel dan zou de auto ineens knoelhard ervandoor gaan. Dat was een leuk grapje, ik wist alleen niet dat Romy dat nog geloofde. Sandor legt het tussen het lachen door aan haar uit.

Met haar armen over elkaar zit ze achterin nog wat na te mopperen. “Al die tijd ben ik gewoon voor de gek gehouden. Dat is toch gemeen. Er zijn toch niet nog meer dingen die niet waar zijn he!” Streng kijkt ze me aan via de achteruitkijkspiegel. Shit, ik krijg het er helemaal warm van. Zou ze het geheim van Sinterklaas toch doorhebben? Het wordt natuurlijk ook wel tijd, ze is al 9! Maar ik ken geen grotere Sinterklaasfan dan Romy. Daarom had ik gehoopt dat ze er zelf achter zou komen en ik het haar niet hoefde te vertellen voor het volgende sinterklaasfeest.

Deze kans kan ik dus niet voorbij laten gaan. Toch pols ik eerst nog even voorzichtig. “Eigenlijk is er nog wel iets Romy” begin ik en ik zie haar gezicht schrikken. “Het is toch niet wat ze op school zeggen hè?”. Zie je, ze weet het al. Misschien gaat het toch meevallen. “Wat zeggen ze dan op school?” Lafbek dat ik ben, ik wil het haar eerst horen zeggen. “Dat van Sinterklaas?” zegt een bang piepstemmetje. Ik durf alleen maar te knikken.

Oke, deze situatie heb ik dus verkeerd ingeschat. Een compleet ontroostbaar meisje zit op de achterbank. Zelden heb ik haar zo verdrietig gezien. Ik probeer van alles te zeggen om haar te kalmeren maar niks helpt. En dan zitten we verdorie ook nog in de auto, ik kan haar niet eens vastpakken en knuffelen. Broerlief denkt gelukkig hetzelfde en gooit zijn gordel los om naast haar te klimmen. In zijn armen wordt het snikken wel iets rustiger zodat we weer normaal kunnen praten.

"Maar.. snik... bestaat Rolstoelpiet... snik... dan ook niet?" Ik wist dat dit zou meespelen. Ze beschouwde hem als een echte vriend. Ik voel me gewoon bijna schuldig dat ik haar brieven heb geschreven namens hem.*
"Ja maar Romy, je weet toch dat de kerstman en de paashaas niet bestaan" begint Sandor goed bedoeld. "Niet!?" gilt ze verbaasd "Nu moeten jullie echt ophouden hoor! Is er dan niks meer om in te geloven?" dramatisch snikkend duwt ze haar broer opzij. Die kijkt geschrokken naar mij.

"Weet je waar ik in geloof Romy?" zeg ik ineens resoluut. Tussen haar vingers door kijkt ze naar me. "In jou!" Het is even stil. Sandor en Romy kijken elkaar aan met een blik van wat moeten we hier nu mee. "Wat een stom antwoord" zegt ze, maar ze pakt wel Sandors hand weer vast en doet een diepe zucht.

Kan best denk ik bij mezelf, maar ik meen het wel. En terwijl ik eindelijk weer lekker door kan rijden gaat het gesprek achterin verder over het sinterklaasjournaal. "Dieuwertje Blok bestaat toch wel he?"
Gelukkig. Dieuwertje Blok is echt.

*rolstoelpiet

Stepfriends

Steptember*. Romy had er zoveel zin in. Dit jaar zou ze voor het eerst samen met vriendinnetjes meedoen. Ze waren met zijn viertjes samengekomen om een goede teamnaam te bedenken en er
moest natuurlijk een leuke groepsfoto gemaakt worden. De stappentellers hingen om en waren getest.
Team STEPFRIENDS was er klaar voor!

Als een speer gingen ze van start. Ik hoorde verhalen van schoolpauzes waarbij de dames zoveel mogelijk rondjes liepen. Uit school werd er fanatiek gesport. Honden werden extra uitgelaten. En zelfs de tanden werden ´s avonds dansend gepoetst. Alles voor de stappen!

Romy vroeg om vijf boterhammen mee naar school in plaats van vier. En ze wilde ook weer lopend naar school. Iets wat we dit schooljaar nog niet hadden gedaan omdat dat samen met het traplopen nu op school te vermoeiend is. Maar als Romy iets wil... dan gaat ze ervoor!

Een paar dagen ging het goed. Toen kon ze ineens geen stap meer zetten. Met pijn in haar benen werd ze wakker. Ze kon er niet eens op staan. Noodgedwongen lag ze drie dagen op bed met pijnstillers.
De stappenteller naast haar op het nachtkastje.

Voorzichtig kon Romy daarna weer naar school. Zoveel mogelijk in de rolstoel. Even geen gym en geen buitenspelen. Niet echt goed voor de stappen dus. En hoeveel we ook tegen haar zeiden dat die stappen nu even niet belangrijk zijn. Je zag toch dat verdrietige snoetje als ze ´s avonds haar paar stappen zat in te vullen en zag hoe ver haar vriendinnen al waren.

Maar het team heet niet voor niks STEPFRIENDS! Want deze vriendinnen zagen dat ook. Al snel hadden de meiden allerlei oplossingen bedacht. Er werden nog meer stappen gezet, zodat er ook genoeg stappen waren om aan Romy te geven. Zusjelief werd ingezet om Romy aan haar stappen te helpen en op het schoolplein werd Romy´s stappenteller bij de fanatiekste kinderen omgehangen tijdens het buiten spelen. Wat een kanjers!

En zo is Steptember toch weer leuk. Wat een goed idee Romy om dit samen met je vriendinnen te doen. Samen sta je sterk!

* Steptember: gedurende de maand september zet je samen met je team 10.000 stappen per dag om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar en ondersteuning van mensen met cerebrale parese.

Wil je de STEPFRIENDS sponsoren, klik dan HIER

superheld

"Als je kon kiezen, welke superkracht zou jij dan nemen?" Romy kijkt vragend achterom vanuit haar rolstoel. "Poeh, lastig kiezen zeg..." in mijn hoofd ga ik snel wat superhelden af. "Vliegen denk ik. Ja, vliegen lijkt me wel gaaf. Net als een vogel, of als superman moet ik zeggen. En jij?" Ik kiep haar achterover zodat ik even een ondersteboven-snoetje aan kan kijken. "Makkie" antwoordt Romy, "teleportatie!" verbaasd kijk ik haar aan. "Tuurlijk! Dan maakte de CP niks meer uit! Ik zou me overal heen kunnen teleporteren. Dan teleporteerde ik me 's ochtends zo in mijn broek! " Lachend komen we het revalidatiecentrum binnen.

Deze meivakantie mag Romy hiernaartoe voor de superheldenweek. Ze gaat daar, samen met een groepje kinderen, vaardigheden oefenen die nog niet goed willen lukken. Ieder met een eigen buddy!(student fysio/ergo). Romy wil graag handiger worden met de rolstoel, maar heeft vooral zin in het leren handbiken. We hadden graag gezien dat ze ook zou oefenen met knoopjes dichtdoen of haren kammen. Maar toen we dat bespraken werd ze boos en kwamen er tranen. Dat ligt dus te gevoelig.

Romy krijgt bij binnenkomst een echt superheldenshirt aan, en ik word de zaal uitgebonjourd. Op weg naar huis loop ik te piekeren. Wat nu als ze het niet leuk vindt? Dan kan ik de rest van de week een mopperende Romy hiernaartoe brengen. Het is ook niet eerlijk. Haar broers kunnen heel de week uitslapen, maar zij moet iedere dag op tijd uit bed. En wat nu als ze haar buddy niet leuk vindt?

Die zorgen blijken totaal overbodig. Een paar uur later gaat de voordeurbel. Dat is vast het buurmeisje. Ik gooi de deur open, maar zie niemand. "Hoi Mam!" hoor ik plots achter de geparkeerde auto. Op straat zie ik een stralende Romy in een handbike zitten. Een trotse buddy staat ernaast. "Wauw, ben je helemaal hiernaartoe gefietst?" mijn verbazing laat Romy nog meer stralen. Ik zie haar buddy vertederd naar haar kijken. Dat zit wel goed tussen die twee.

De superheldenweek wordt afgesloten door een spetterend optreden van alle kandidaten. Met hun zelfgeknutselde instrumenten komen ze als een ware fanfare de sportzaal binnen gemarcheerd. Een hele ronde lopen ze al toeterend en trommelend om alle ouders en familie heen. Dat op zich is al een hele prestatie van Romy, maar het echte optreden moet nog beginnen. Alle superheldjes mogen hun "kunstje" laten zien. De een kan eindelijk zelf zijn veters strikken, de ander kan een voetbal in een goal schieten. Stuk voor stuk topprestaties. De buddy's staan langs de kant als trotse ouders toe te kijken.

Romy mag als bijna laatste haar inmiddels verworven handbike-talent laten zien. Onder luid applaus fietst ze de hele zaal rond. Ze parkeert de handbike nog even keurig in zijn achteruit en eindigt lachend met een buiging.

"Jammer dat het voorbij is" zucht Romy, nadat ze haar buddy een hele dikke knuffel heeft gegeven bij het afscheid. "Morgen lekker uitslapen!" troost broerlief, maar daar heeft ze geen oren naar "Ik had veel liever nóg een superheldenweek." ze is even stil. "Volgend jaar ga ik gewoon weer meedoen! Dan ga ik leren haren kammen en knoopjes dichtmaken. En vast nog meer!"

Wat een superheld!

pechvogeltje

Waterpokken. Iedereen weet hoe vervelend ze kunnen zijn. Vaak herinnert een littekentje ergens op je lijf je nog aan de jeuk die je als kind hebt gehad.
Je kunt er een paar krijgen. Maar ook helemaal onder zitten. Op de gekste plekken duiken ze op. In je haar. In je oor. In je mond. Zelfs in je oog!
Waterpokken komen ook nooit gelegen. Je krijgt ze op vakantie. Op je verjaardag. Of als je voor het eerst naar school mag.

Weet je wanneer waterpokken ook heel vervelend zijn? Als je een blindedarmontsteking hebt.
Sinds vorige week weet Romy daar alles van.

Na een hele nacht helse pijnen in haar buik, werd Romy door de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar aangekomen veranderde de vriendelijke blik van de verpleegster al snel in een paniekerig gezicht toen het woord waterpokken viel. Zo snel mogelijk werden we in een kamertje gezet en de deuren achter ons dichtgeduwd. De verpleegster riep door de deur dat ze zo zou komen. Een bordje werd voor ons raam geschoven. Vanuit ons kamertje kon ik het niet zien, maar in mijn fantasie zag ik een geel bord met een nucleair teken erop.

Even later kwam de verpleegster in een geel pak, met een mutsje, handschoenen en een kapje voor haar mond. Zij legde uit hoe verschrikkelijk besmettelijk waterpokken zijn, en dat dat in een ziekenhuis vol zieke mensen natuurlijk echt gevaarlijk is. Dat begrepen we volkomen. Maar het was wel jammer dat daardoor alles zo gecompliceerd ging. En dat alles daardoor extra lang duurde.

Romy moest uiteindelijk naar een ander ziekenhuis waar ze wél een isolatiekamertje hebben. Via een sluiproute door de kelder kwamen we in haar kamer, waar het lange wachten begon. Romy zou als laatste die dag geopereerd worden omdat de operatiekamer daarna grondig ontsmet moest worden. Logisch. Maar daardoor niet minder zwaar. Romy heeft heel de dag niks mogen eten of drinken. Omdat er telkens hoop was dat ze bijna aan de beurt was. Maar spoedgevallen gaan natuurlijk voor.

Dapperheid kan dus toch opraken. De angst, de pijn, de jeuk, de honger maar vooral de dorst... het was bij elkaar echt teveel. Zelfs Super Dappere Romy was hier niet tegenop gewassen.

Toen ze dan om 22 uur eindelijk aan de beurt was en volledig ingepakt in haar bed naar de ok werd gereden, was ze helemaal uitgeteld. Beertje, normaal zo stevig in haar handen geklemd, lag met een kapje op tegen haar aan. Te moe om nog bang te zijn zuchtte ze "eindelijk" en ging ze rustig slapen.

De operatie is gelukkig prima gegaan. En Romy mocht de volgende dag alweer snel naar huis.

Thuis waren we er nog niet meteen. Dat kwam vooral door die stomme waterpokken. Maar gelukkig geen "ebola behandeling" meer zoals wij de hele situatie in het ziekenhuis als grapje noemen.

Nu gaat het gelukkig al een stuk beter met Romy. Ze loopt weer voorzichtig rond en heeft weer praatjes. Baalt dat ze nog niet naar school mag. En dat ze haar vriendinnen mist.

Maar vanavond kwamen er toch weer traantjes toen ze in bed lag. Die moesten er gewoon nog even uit. "Dat is helemaal niet raar..." begin ik "Dat is bijzonder!" zegt Romy. En tussen de tranen door schiet ze in de lach.

Zo ken ik mijn meisje weer. We beslissen dat dit gewoon de grootste pechweek ooit was! Misschien komt er nu dan wel een gelukweek! Dat komt niet verkeerd uit. Want deze week zitten we op iets leuks te wachten......duim allemaal maar mee... eind deze week horen jullie het!