ons kerstverhaal

9 jaar geleden:

Langzaam word ik wakker van een raar gevoel. Hè gedver, heel het bed is nat. Ik maak Sandortje wakker die tussen mij en Micha in ons bed ligt. "Sannie, je hebt in bed geplast, kom uit bed, dan verschonen we het even." Een slaperig hoofdje met haren die rechtovereind staan kijkt me dromerig aan en langzaam begint hij uit bed te klimmen. Onhandig door mijn dikke buik begin ik de lakens van het bed af te trekken. Totdat ik ineens besef dat het helemaal niet naar urine stinkt. Het is een zoete lucht die ik ruik, en opeens besef ik het. Mijn water is gebroken! Shit, dat kan niet goed zijn. Snel maak ik Micha wakker. We bellen de verloskundige en we spreken af snel naar de praktijk te komen. Micha brengt eerst de jongens maar naar school want dat is wat praktischer en ik kleed me ondertussen aan. Rustig probeer ik na te denken wat ik mee moet nemen. Lastig, ik weet niet wat me te wachten staat en alles zit ook nog eens in dozen ingepakt. We moeten namelijk nog verhuizen.

De verloskundige is meteen duidelijk. Ik moet onmiddellijk naar het ziekenhuis. Ze wil niet eens dat ik eerst nog langs huis ga. Het dringt nog steeds niet echt tot me door want ik begin over het moeten inpakken van kadootjes en dat het bijna 5 december is.  Micha zegt helemaal niks meer . Pas als we in de auto zitten, op weg naar het ziekenhuis, hoor ik hem zachtjes zeggen "je bent nu 25 weken hè, dan raken we dit kindje kwijt ..." 

Vanuit het ziekenhuis in Breda word ik met een ambulance naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven gebracht. In Rotterdam is er geen plaats en ik moet naar een ziekenhuis waar een NICU (Neonatale Intensive Care Unit)  aanwezig is. De eerste uren zijn erg spannend. Ik krijg injecties om de longrijping van het kindje te versnellen en verder kan ik niets anders doen dan goed plat blijven liggen.

Gelukkig blijven de weeën uit. Wel een maand lang...

Het is een heftige maand. De spanning dat de baby elk moment kan komen ebt gelukkig wel langzaam weg. Ook heb ik inmiddels een rondleiding gekregen op de NICU en daar wel vertrouwen in. Maar voor het thuisfront vind ik het erg zwaar. De jongens zijn pas 5 en 7. Micha komt zoveel mogelijk met ze op en neer gereden, tussen het werken en dozen inpakken in. Dan komen ze lekker bij me in bed gekropen en krijg ik honderd tekeningen. Een standaard vraag van de artsen is dan ook als ze alle tekeningen zien, of ik misschien een juf ben.

En dan wordt het kerst. Voor mijn gevoel hoor ik inmiddels bij het interieur. Ik heb de ene na de andere vrouw naar binnen zien komen en met baby weer zien vertrekken. De verpleegkundigen ken ik inmiddels al lang allemaal bij naam. Maar eentje is er toch wel mijn favoriet. Als zij 's ochtends binnen loopt met haar vrolijke bos krullen, dan weet je, vandaag is het weer feest!
Zo ook die eerste kerstdag. Met grote engelenvleugels op haar rug (ik verzin het echt niet) komt ze mijn kamer binnen. "Goedemorgen Maria, heb je lekker in deze stal geslapen?"
Als ik vraag of er al een kindje Jezus op de afdeling geboren is, gaat ze op de gang kijken of er een ezeltje staat. "Nee, nog geen kindje Jezus vandaag, maar dat zal vast nog wel komen..."

Met kerst vindt iedereen het extra zielig dat je in het ziekenhuis ligt dus daarom komt er lekker veel bezoek langs. Supergezellig dus, wel jammer dat ik wat buikpijn begin te krijgen. Als mijn kamer echt helemaal vol visite staat, besef ik het ineens... HET ZIJN WEEËN!! Zou het nu dan toch gaan gebeuren? Ik ben gelukkig inmiddels 30 weken zwanger. Dat klinkt al een stuk beter dan 25, maar het blijft spannend. De visite wenst ons succes en maakt zich snel uit de voeten.

Omdat het kindje nog in een stuit ligt vraag ik om een keizersnede. Ik heb te veel enge verhalen gehoord over stuitbevallingen. Hierover moet door de artsen overlegd worden want ze vinden het eigenlijk onzin, het kindje is nog zo klein. Om me een beetje af te leiden tussen de weeën door (en misschien ook om mijn kreungeluiden te maskeren voor de zwangere vrouw die naast me ligt en steeds witter wordt) zet Micha de televisie aan. Zoals altijd met kerst, is Sisi, die junge kaiserin, op tv. Wat is Romy Schneider toch mooi. "Zeg Mies, wat vindt je van Romy voor een meisje?"

Eigenlijk weet ik zeker dat het weer een jongen wordt. Ik heb zo goed mogelijk bij alle echo's meteen geroepen dat we niet willen weten wat het wordt. Maar ja, ik kreeg op het laatst zoveel echo's om te kijken of ik nog wel genoeg vruchtwater had, dat ik per ongeluk 2 balletjes heb gezien. Ik heb maar niets tegen Micha gezegd. Dan blijft het in elk geval voor hem nog een verrassing.

De artsen hebben overlegd. Als er dan bij de moeder geen motivatie is om natuurlijk te bevallen (??!!!!)  stemmen ze toch maar in met een keizersnede. Echt fut om boos te worden om deze uitspraak heb ik niet meer, laat het nu maar gewoon zo snel mogelijk gebeuren.
Een beetje zenuwachtig lachend ga ik zitten voor de ruggenprik. Als er ineens een man met een groen mutsje en een kapje voor zijn mond in de operatiekamer naast me staat zeg ik netjes gedag. Maar dan zie ik ineens aan zijn pretoogjes dat het Micha is.

Ze kunnen beginnen. Ik voel een steek in mijn buik. Het duurt 1 tel voor ik besef dat ik gewoon voel hoe een mes mijn buik open snijdt. Paniekerig roep ik of dat normaal is. De artsen kijken elkaar geschrokken aan. Shit dat is geen goed teken. De anesthesist pakt mijn hand en zegt "sorry mevrouw, dan werkt de ruggenprik niet, even op uw tanden bijten want het kindje moet er nu echt uit. Ik beloof u zodra het kindje eruit is, maak ik u helemaal weg."

Hoe ik de minuten daarna ben doorgekomen weet ik niet meer. Ik weet nog wel het moment dat de anesthesist het kapje bij me opzette en ik dacht EINDELIJK! En terwijl ik me langzaam voelde wegglijden hoorde ik een stem in de verte "Het is een meisje!". Met mijn laatste krachten heb ik het kapje van mijn gezicht afgeslagen en uitgeroepen "EEN MEISJE?? ECHT WAAR?" en met een brede glimlach op mijn gezicht deed ik uiteindelijk mijn ogen dicht.

schoentje zetten

Iets eerder dan normaal lopen we naar school. Romy is niet te houden want ze heeft gisteren in de klas haar schoen mogen zetten. Met heel de klas hebben ze gezongen dus de kans is groot dat de schoenen gevuld zullen zijn.
'Ik hoop dat er een mandarijn in zit mam, want die mandarijnen van de pieten zijn veel lekkerder dan de onze.' Het geloof is nog groot...

Hijgend van het doorstappen komen we op school aan. Ik dacht dat we vroeg zouden zijn, maar de school is toch al goed gevuld. Er waren meer kindjes nieuwsgierig denk ik. Door de drukte wurmen we ons door naar de lift. Boven aangekomen zie ik door de glazen deur een gevulde hal met kinderen die touwtje springen. Romy kijkt me verbaasd aan. Terwijl ik de liftdeur openhoud komt Romy's vriendinnetje al op ons afgerend 'Romy, Romy, jij hebt een roze!!'. En ze rent weer weg om zelf haar blauwe uit te proberen.

Stilletjes loopt Romy met me naar haar klas. Ik hang haar tas op en ondertussen trekt zij haar handschoenen langzaam uit. Ik zie haar de klas in kijken waar vriendinnetjes samen aan het springen zijn. 'Mama, Sinterklaas weet toch dat ik niet kan touwtje springen...' begint ze voorzichtig. 'Ja, maar Romy, die pieten hebben alle schoenen van de hele school moeten vullen. Daar hebben ze vast even niet aan gedacht.' Ik probeer er maar zo luchtig mogelijk over te doen, doe snel haar jas uit en geef haar een kus.

Piekerend sta ik haar jas op te hangen. Verdorie waarom nou net een springtouw! Niet kunnen touwtje springen staat hoog op de lijst van dingen waar Romy erg verdrietig om kan zijn. Samen met rennen en tikkertje. Dat wordt leuk vandaag met buiten spelen...

'Wafwaf, wafwaf!' Ik schrik me rot van een meisje dat de klas uit komt gelopen met een roze springtouw om haar middel gebonden. Achter haar komt Romy met de rest van het roze springtouw in haar handen. Met een stralend gezicht roept ze 'Mam, ga eens opzij! Ik moet even Lisanne uitlaten.'
Al snel komen er nog meer meiden de klas uit gelopen. 'Ik wil ook! Ik wil ook!' roepen ze allemaal.

Romy's honden uitlaatservice krijgt het nog druk vandaag denk ik bij mezelf en ik loop lachend door de kou naar huis.

 Nog meer verhalen van sinterklaastijd zijn hier te vinden rolstoelpiet  en  bedankbrief

Het meisje met de baret

Het meisje met de baret

Er was eens een lief klein meisje dat altijd een donkerblauw baretje droeg. Je weet wel, zo'n wollig rond mutsje met een puntje eraan. Soldaten of Fransozen staan erom bekend.
Maar dus ook dit meisje.

Iedere dag zette ze het mutsje weer op. Haar moeder vond het binnen eigenlijk niet netjes. Haar vader zei dat ze er kaal van zou worden en haar broers pestten haar door hem iedere keer af te pakken. Maar toch bleef ze de baret dragen.

Ze droeg hem met vlechtjes, los haar of lage paardenstaart. Als de zon scheen, als het regende en zelfs bij flinke wind. Dan hield ze de baret stevig vast. Maar nooit zette ze hem af.

Op een dag ging het meisje met haar moeder naar de Efteling. De moeder stond klaar om te vertrekken en wilde de deur al uit lopen, toen ze het meisje snel haar baretje zag opdoen. "Nee!" zei de moeder "dat is niet handig. In al die achtbanen raak je je baret zo kwijt!". Maar het meisje gaf niet toe en omklemde de baret met twee handen, zodat de moeder zuchtend uiteindelijk plaats nam achter het stuur.

In de Efteling wilde het meisje in alle achtbanen. Maar na drie wilde ritten vond haar moeder het welletjes en gingen ze naar het sprookjesbos.
Gelukkig vond het meisje dat ook nog steeds leuk. Vooral het mooie verhaal van Langnek.
Terwijl het meisje heerlijk zat te luisteren kwam er een gezin aanlopen en ging naast haar staan.
De vader van het stel wilde een foto maken, maar de kinderen hadden enkel oog voor het meisje.
"Dat kindje ziet er wel raar uit!" zei het jongetje. Zijn zusje zei niks maar bleef met de duim in haar mond naar het meisje staren.

"Jongens kijk eens even naar Papa!" riep de vader. En terwijl de kinderen naar hun vader draaiden duwde de moeder het meisje met de baret snel verder. "Op naar het volgende sprookje!" zei ze opvallend enthousiast. Het meisje met de baret keek vanuit haar rolstoel omhoog naar haar moeder "Mam, hoorde je dat?" zei ze lachend "Die kindjes vonden mijn baret heel raar!"

De moeder lachte terug naar het meisje en gaf een aai over de baret. Wat een slim meisje heb ik toch, dacht ze. Mijn meisje met de baret.

En ze leefden nog lang en gelukkig...

Nederlands Dans Theater

Legging aan..... check.
Shirt met "Now let's dance!" aan ....check.
Beenwarmers aan....check.
Romy is er klaar voor, we kunnen vertrekken.

Eerlijk gezegd had ik verwacht dat Romy na het drukke schoolreisje van gisteren te moe zou zijn om vandaag naar het Nederlands Dans Theater te gaan. Maar ze stond om half 8 al met haar beenwarmers naast mijn bed met de vraag "Gaan we?!".

Het is natuurlijk ook wel heel bijzonder als je naar een dansworkshop bij het beroemde Nederlandse Dans Theater in Den Haag mag komen. Toen we die kans bij de Bosk voorbij zagen komen hoefden we geen twee keer na te denken. Net zoals de 6 andere kindjes die samen met hun moeders bij het NDT klaar staan als wij komen aangereden.

Rolstoelen worden geparkeerd en schoenen en spalken mogen lekker uit. Want bij het NDT mag je heerlijk op je blote voeten dansen. Het kan nu al niet meer stuk bij Romy. In een heuse podiumzaal met lichtverende vloer en echte spotlights krijgen we les van twee enthousiaste dames van het NDT. Ik zeg "we" omdat de moeders ook meedoen. Wij zijn er natuurlijk bij om onze kinderen te helpen, het ene kind wat meer dan het andere. Maar naast het helpen doen we zelf ook gewoon mee, zodat we één mooie groep vormen.

We leren dat bij moderne dans je je lichaam gebruikt om emoties of gevoelens over te brengen. En het mooie is dat iedereen dat kan. Of je dat staand, zittend, liggend of vanuit je rollator doet maakt helemaal niets uit. Ieder op zijn eigen manier. Alle emoties passeren de revue die ochtend. Van verdrietig tot heel blij. En iedereen danst de sterren van de hemel. Zo voelt het in elk geval wel.

Na de pauze mogen we gaan kijken bij een dansles van het NDT. Ze hebben die ochtend een klassieke balletles op het programma staan. Zachtjes sluipen we de oefenzaal binnen en zoeken een plekje aan de zijkant van de zaal. 'Wauw' fluistert Romy terwijl ze haar ogen uitkijkt. In de zaal staan de dansers ieder aan een plekje bij de barre hun oefeningen te doen. Mannen en vrouwen door elkaar. De een is lang de ander klein, de ene breed de ander tenger. Allerlei nationaliteiten door elkaar. Wat Romy vooral heel leuk vindt is het verschil van outfit. Een balletpak, een hemd, een blouse of zelfs een wollen slobbertrui. Alles kan! Iemand staat zelfs op zijn pantoffels te dansen. En hoe! Met een gezicht alsof het niks is, worden benen in de lucht gegooid en dubbelgevouwen. Dat hier niet zomaar een dansgroepje staat is wel duidelijk.

Een stoere man met een stoppelbaardje komt de les binnen. Die komt vast een lamp maken denk ik nog. Dan zie ik dat hij zijn balletschoenen aandoet en de dansleraar groet.
De oefeningen aan de barre zijn nu klaar en de dansleraar zegt  'Plié, relevé, grand jeté, pas de bourreé', of zoiets dan.
Als vanzelf beginnen er twee dansers diagonaal door de zaal te dansen. Alle bewegingen gaan synchroon. Vlak voor ze bij de overkant aankomen starten de volgende twee. Het is echt magisch om te zien. Heel even gaat de gedachte door mijn hoofd of dit niet te pijnlijk is voor Romy om te zien. Zij zal nooit zo kunnen dansen. Maar ach, wie wel?! En als ik haar genietende gezichtje zie is de gedachte zo weer weg.

'Music Maestro!' roept de leraar. Vanuit een hoek begint een pianist op een vleugel te spelen. 'Daar zit gewoon écht iemand' zegt Romy verbaasd hardop en de pianist knikt lachend naar haar.
Hij speelt prachtige melodieën, vast iets van Bach of Beethoven. Romy begint ineens mee te neurieën en met haar handen mee te dirigeren. 'Van de kleine zeemeermin' fluistert ze als ze mij vragend ziet kijken. Wat lief, de pianist speelt liedjes uit kinderfilms, speciaal voor het kinderpubliek. Bij de dansers die het herkennen verschijnt ook een lach om de mond.

'Waarom zegt de leraar alles in het Engels?' vraagt Romy zachtjes aan de vrouw van het NDT die naast haar zit. 'Al onze dansers komen uit verschillende landen' vertelt ze 'er zijn er maar een paar die uit Nederland komen. En iedereen spreekt wel Engels.' Nu snapt Romy het. En haar fantasie slaat meteen op hol. 'Mama ik denk dat zij uit Spanje komt, en hij uit Italië.' Ik speel het spelletje mee 'Ik denk het ook Romy. Die lange danser daar achterin is volgens mij een Rus, hij lijkt wel een prins uit een Disneysprookje.'

We hadden zo nog wel uren willen blijven zitten. Maar de les is afgelopen en een aantal dansers komen naar ons toe voor een groepsfoto. Romy is na al het dansen te moe om nog op haar benen te staan. Gelukkig pakt een van de dansers haar snel stevig vast. 'Dankjewel' zegt Romy tegen hem als we klaar zijn. 'Ah, you're so cute'  zegt hij tegen haar. 'Oh ja Engels' mompelt Romy en ze zegt netjes 'tenk you' tegen de "Russische prins" die haar ook een knuffel komt geven. 'Leuk dat je kwam kijken' antwoordt hij in accentloos Nederlands. Ik moet mijn lachen inhouden als ik Romy's verbaasde gezicht zie.

'Bye, bye, little dirigent!' zwaait de dansleraar als we de zaal uitlopen.
Met een grote lach op haar gezicht vertrekken we weer naar huis.
Wat een ontzettend bijzondere, mooie ervaring was dit.
Bedankt Nederlands Dans Theater!

mooiste dag

'Wauw Romy, ik zie de griezelbus!'. Voor het Limburgs museum in Venlo staat een grote rode bus geparkeerd. Achter de ramen zitten donkeren gedaantes, met de handen tegen de ramen gedrukt.
Het is duidelijk. We zitten goed. Hier moet de tentoonstelling van kinderboekenschrijver  Paul van Loon  de andere werkelijkheid wel zijn! "Ben je er klaar voor Romy? Dan gaan we naar binnen!' Een licht nerveus snoetje met oortjesdiadeem knikt naar me en ik duw de rolstoel naar binnen.

Binnen is alles in griezelsferen gebracht. Overal hangen spinnenwebben en skeletten. Het personeel loopt met griezelige hoedjes op. Kinderen krijgen heksendrankjes met oogbalgebakjes. Romy wijst in het winkeltje bij de ingang de boeken aan die ze allemaal heeft gelezen. Foeksia, bijna alle Dolfjes, Raveleijn, meester kikker en de griezelbus een stukje, maar die was nog een beetje te eng. Opeens komt er een mevrouw naar ons toe. 'Jij bent vast Romy! Kom maar mee, we verwachtten je al! We nemen nog snel even alles door.'

Een half uur later begint de officiële opening. De directeur van het museum vertelt over het belang van lezen en doet een leuke "Paul van Loon"quiz met alle kinderen, die al dan niet verkleed voor het podium staan. Romy is bij vraag één al af. Komt vast door de zenuwen. Zij let meer op de trap waar elk moment haar held naar beneden kan komen.

En ja hoor. Daar komt hij dan. Gehuld in een donker maar toch feestelijk jasje, zwarte hoed op zijn hoofd en natuurlijk zijn kenmerkende zonnebril op zijn neus, loopt hij als een echte rockster door de menigte. High fives worden onderweg aan alle kanten uitgedeeld en dan stapt hij het podium op. Paul vertelt hoe blij hij met het museum is, dat zijn boeken tot leven heeft gebracht. Hij bedankt iedereen die eraan heeft meegewerkt. Er mist echter nog één boek in het museum. Zijn nieuwste boek. Daarover zegt hij dit:

'Na een theatervoorstelling kwam er een keer een meisje in een rolstoel naar me toe die vroeg of er ook weerwolven in een rolstoel bestaan. Dat heeft mij toen aan het denken gezet. En uiteindelijk heb ik het nieuwe Dolfjeboek Griezelwielen geschreven waarin een rolstoel een grote rol heeft. In het nawoord bedank ik het meisje maar ik wist haar naam niet. Gelukkig ontving ik van mijn uitgever een bestelling van dit boek met de volgende tekst: "Ik bestel dit boek voor mijn dochter Romy, zij stelde ooit de vraag of er rolstoelweerwolven bestaan" En zo heb ik haar gelukkig gevonden! Romy kom er maar bij!'

Voorzichtig duw ik Romy tussen de kinderen door naar voren. En voor ik het weet wordt ze onder luid applaus met rolstoel en al het podium opgetild. Meteen krijgt ze de microfoon onder haar neus geduwd en wordt er gevraagd of ze ooit had gedacht dat Pol(zoals ze daar zeggen) dit boek zou schrijven? 'Nee eigenlijk niet, maar ik had het wel gehoopt.' zegt ze heel eerlijk. En iedereen lacht.
Samen met Paul mag ze uiteindelijk het boek aan het museum overhandigen, zodat de tentoonstelling helemaal compleet is.

           

Als we vervolgens met Paul van Loon naar de lift lopen om boven alles te gaan bewonderen vertelt hij hoe blij hij was toen hij Romy had gevonden. Romy is muisstil en kijkt alleen maar vol bewondering naar hem. De lift springt open en we kijken een heks, een vampier, een dubbelgevouwen spin op stelten en een skelet recht in de ogen. 'Jullie passen er wel bij!' zegt de vampier heel vriendelijk. Maar Romy schudt heel hard nee en trekt snel haar haar voor haar nek. 'Wij pakken de volgende wel', zegt Paul. Vlug stapt er een Dolfje in die nog even snel zwaait naar Romy. 'Dat was echt heel raar' zegt Romy en we barsten allemaal in lachen uit. De zenuwen zijn weg.

De rest van de avond was even geweldig. De tentoonstelling is prachtig (gaat dat zien!!) , Romy heeft nog met Dolfje en Foeksia gedanst, ze werd geïnterviewd door de krant, gefotografeerd door verschillende mensen, zelfs uiteindelijk met de vampier! Maar het hoogtepunt was voor Romy toch wel de kus op haar wang die ze kreeg van Paul toen we naar huis gingen. In de auto op weg naar huis is ze er stil van. Het is al laat en donker dus ik denk dat ze in slaap is gevallen. Als ik in de spiegel kijk zie ik een traan over haar wang glijden. 'Wat is er? Was het te eng? Ben je te moe?' vraag ik bezorgd. Maar dan antwoord een klein stemmetje 'Dit was de mooiste dag ooit!'

                                               
                                                      

                                                  

voetmodel

Op vakantie vorig jaar was Romy flink gevallen bij het zwembad. Het genieten lukte haar die vakantie niet echt meer. Ik heb daarover toen een blog geschreven (hier terug te lezen ).

Nu kreeg ik een lieve mail van de firma Ockyz. Ook zij hadden de blog gelezen en boden heel lief aan Romy hun Sweakers te laten proberen. Dit zijn antislip zwemsokken. Dat klinkt niet verkeerd!

Met de woorden 'Deze staan leuk bij mijn badpak!', werden op de website de zwemsokjes met een roze bloemetje erop uitgekozen. De dag erop lagen ze al in de brievenbus en werden ze enthousiast in de zwemtas gegooid. Voor het eerst heeft mevrouw echt eens zin in zwemles!

Na een hoop gefriemel met tenen (tip: niet vergeten te kijken welke sok links en welke rechts moet) stapt Romy die vrijdag stoer uit het kleedhokje. Hand in hand zoals altijd. Maar deze keer niet onderweg in spagaat of samen glijdend langs de douches. Tevreden komen we bij de rand van het zwembad aan en gaat Romy rustig op de rand zitten. De roze sokjes trekken veel bekijks, maar dat komt ook omdat Romy uitgebreid poseert met haar nieuwe sokjes. 'Ik zou best een goed voetmodel kunnen zijn!' beslist ze dan ook snel voordat de les begint.

Als ik haar drie kwartier later weer uit het zwembad haal ben ik benieuwd hoe het is bevallen. 'Het was even wennen in het begin maar daarna voel je ze niet meer.' zegt Romy terwijl ze geniet van de warme douchestraal. 'De badmeester vond het ook wel handig, want mijn roze voetjes vielen lekker op in het water' lacht ze. Ik trek haar snel onder de douche vandaan voordat ze nog een keer op het knopje drukt. Terwijl we teruglopen naar het kleedhokje, glijd ik bijna onderuit door de straal van de douche die doorgelopen is. 'Die stomme blauwe hoesjes ook' zeg ik mopperend tegen mezelf als ik in het hokje deze uittrek. 'Jij moet deze sokjes gewoon ook nemen mama' zegt Romy met een serieus gezicht. 'Dan glijd je ook niet meer uit!.....Denk alleen niet dat je een voetmodel kunt worden. Jouw voeten zijn echt véél te groot!'

En bedankt Romy....


Maar even serieus....Ockyz ontzettend bedankt voor deze sweakers, wij gaan deze zomer met een gerust hart op vakantie!

En wie weet jij ook! Ik mag namelijk 4 x een kortingscode van 10 euro aan jullie uitdelen. Like & deel deze blog. Maandag 19 juni om 20 uur wordt er geloot!


 

spreekbeurt

'Mam, ga eens opzij, ik moet het zelf doen' zegt Romy terwijl ze bazig mijn hand van de muis afduwt en zelf druk begint te klikken. 'Nou zeg, ik mag best een beetje helpen, zo'n PowerPoint maken is toch best lastig....' begin ik weer . Maar Romy kijkt even streng over haar bril naar me en gaat daarna weer geconcentreerd verder. Ze typt met grote paarse letters Wat is Cerebrale Parese

Romy moet voor het eerst haar spreekbeurt doen. Nou ja MOETEN.... ze wil niks liever!
Voor de klas staan, alle ogen op je gericht, en iedereen moet verplicht naar je luisteren... allemaal ingrediënten waar ik vroeger van wakker zou liggen. Maar Romy baalt alleen dat ze niet als eerste van de klas aan de beurt is.

Ze heeft zelf bedacht dat ze het over CP wil doen. Dan kan ze het de klas nog eens goed uitleggen. Dus ik heb boekjes en folders erbij gepakt die ze kan gebruiken. 'Mama, wat betekenen deze plaatjes eigenlijk?' vraagt ze als ze de pagina bekijkt met de verschillende niveaus van kunnen bewegen (GMFCS). Ik leg uit dat het plaatjes zijn van de lichtste vorm van CP, niveau 1, waarbij je goed kunt lopen en zelfs rennen, tot aan de zwaarste, niveau 5, waarbij je volledig in de rolstoel zit.
'Welk niveau heb ik?' vraagt ze aarzelend. 'Nou jij bent door je operatie van niveau 3 naar niveau 2 gegaan!' zeg ik haar heel trots. Maar ik zie bij haar een teleurstelling. 'En wanneer word ik een 1?' is dan ook haar volgende vraag. Wanneer ik dan voorzichtig nee schud blijft ze even stil naar de plaatjes staren.

'Oké maar ik wil dus geen depri spreekbeurt' zegt ze ineens fel en schuift de folders opzij.  'je mag me toch helpen mam, wil jij een filmpje maken met allemaal coole dingen met CP?' vragend kijk ik haar aan. 'Nou je weet wel, dat meisje met spalken die aan bergbeklimmen doet en dat jongetje in zijn rolstoel dat stunt op de skatebaan...' ik stem knikkend in 'dan ga ik alvast een leuk grapje bedenken, want humor hoort ook in een spreekbeurt!' Enthousiast gaan we verder met haar spreekbeurt en 's avonds ligt ze tevreden in bed.

De volgende dag vertrekt ze helemaal hyper met een tas vol spalken en een usb stick naar school. Wanneer ik haar weer ophaal, vliegt ze stralend om mijn nek. 'Zelfs de jongens vonden het filmpje cool mama! En iedereen moest lachen om mijn grapje.' Terwijl we samen hand in hand naar huis lopen zucht ze 'ik wou dat ik iedere dag een spreekbeurt mocht doen!'

kleine snuiter

Voor de tweede keer binnen een half jaar ben ik met Romy onderweg naar een optreden van Paul van Loon. Je weet wel, de schrijver van Dolfje Weerwolfje, Foeksia de miniheks, Raveleijn en meester Kikker. Lekker spannende boeken maar hijzelf is misschien nog wel spannender met zijn hoed en zonnebril die hij nooit afzet. Romy is fan. En Romy is nooit maar een beetje fan.

Toen we in oktober naar de Paul van Loon familiedag gingen had Romy van te voren bedacht wat ze graag aan hem wilde vragen. Maar eenmaal voor zijn neus was ze zo onder de indruk van zo'n beroemdheid dat ze geen woord meer uit kon brengen.

Daarom wil ze een herkansing. En daarvoor gooit ze alles in de strijd. 'Mama, jij vertelde toch eens dat je in de lift hebt gestaan met iemand waar je fan van was.' Naïef dat ik ben begin ik meteen mijn lievelingsverhaal te vertellen. 'Jazeker dat was in Moskou. Daar stond ik naast de zanger van Aha. Misschien niet meer zo knap als vroeger, maar het was hem echt. Zo jammer dat ik niet meer durfde te zeggen dan "hai" en al helemaal stom dat ik geen foto heb gemaakt! Als ik dat toch eens over kon doen...' Ha ze heeft.beet!

Vandaar dus dat ik nu als een gek een parkeerplekje aan het zoeken ben bij het muziekgebouw in Eindhoven. Romy wilde deze keer liever met rollator in plaats van de rolstoel zodat ze lekker mee kan dansen tijdens de liedjes (jaja hij zingt ook! samen met zijn band de andere snuiters). Achteraf niet zo slim, want we moeten best ver parkeren. En aangezien ik te lang naar een plekje heb gezocht, zijn we aan de late kant. Met Romy's tempo redden we het nooit, dus ik zet Romy op haar rollator, klem haar tussen mijn armen en duw haar zo rennend vooruit. Haar diadeem met oortjes(ze is een wolfje) vliegt af. Snel raap ik hem op en om tijd te besparen zet ik hem snel op mijn hoofd.

15 minuten later loop ik met Romy stilletjes de zaal in. De voorstelling is al bezig. Iedereen kijkt onze kant op. Stuntelend met Romy in mijn armen ploffen we in de dichtsbijzijnde vrije stoelen neer.
Yes we zitten! Terwijl ik Romy's jas snel uitwurm schiet Romy in de lach. 'Mama, je hebt mijn oortjes nog op!'

Het is een heerlijke voorstelling. Met de mooie les "de kunst van het lezen is de sleutel naar de deur van je fantasie". Maar buiten die prachtige les is lezen bij Paul van Loon gewoon heel rock & roll! Romy zit tot in haar tenen te genieten en zingt alle liedjes op haar hardst mee. Uiteindelijk klimt ze zelfs nog op het podium om daar mee te dansen!

Na de voorstelling zoeken we snel de rij waar je je boek kunt laten signeren. 'Ben je er klaar voor?' vraag ik aan Romy. Ze kijkt me aan met een dappere snoet maar ze staat behoorlijk zenuwachtig in haar rollator te huppen. Dan is ze aan de beurt. Ze schuift haar boek voorzichtig naar voren. Maar Paul van Loon gebaart haar al meteen bij hem te komen staan voor een leuke foto. Romy staat te stralen maar er komt nog geen geluid uit. Maar even een handje helpen dus 'Romy wil heel graag nog iets vragen..' begin ik. Geïnteresseerd kijkt hij haar aan. Dan heel voorzichtig durft ze het eindelijk te vragen.. 'Bestaan er ook rolstoelweerwolven?'

Tja en wat hij toen antwoorde is natuurlijk heel geheim. Het enige wat ik kan zeggen is dat er in september een meisje in de boekenwinkel klaar staat. Om daar het boek "griezelwielen" te kopen.

2 jaar later

'Waarom moet ik ook alweer naar Amsterdam vandaag?' zucht een slaperige Romy terwijl ik haar aan het aankleden ben. 'Omdat het nu precies 2 jaar geleden is dat je geopereerd bent' antwoord ik al worstelend met 2 stijve benen en een legging.
'2 jaar geleden?!' zegt Romy verbaasd. 'Ik weet het nog als de dag van gisteren.'
Mijn kleine kletskousje is verdacht stil terwijl ik op de grond haar sokken zit aan te doen. Als ik omhoog kijk zie ik een trillipje. Snel kom ik omhoog om mijn armen om haar heen te slaan. Ik voel iets nats op mijn arm druppelen. 'Dat was niet niks toen he meisje'
We zitten even samen zo. Ieder met zijn eigen herinneringen aan die dag van toen.
Dan pak ik een borstel om haar haar te kammen. Met Romy tussen mijn benen ingeklemd zit ik achter haar op haar bed. Normaal klinkt er een hoop "au" en "stop!" maar nu hoor ik niets. Als ik het elastiekje onder in de vlecht friemel zegt ze opeens 'mama, weet je wat ik nog het ergste vond?'. 'Nee' zeg ik, maar er gaat van alles door mijn hoofd. 'Dat ik toen niet kon tekenen, omdat ik zo lang op mijn zij moest liggen'. Ik haal opgelucht adem. 'Nou bofte jij even dat je moeder zo goed kon tekenen'. Meteen draait ze om 'Oh opschepper!' lacht ze. En ze springt van bed af en pakt mijn hand. 'Kom, we gaan!'


Voor degene die het nog niet weten. Romy heeft 2 jaar geleden en SDR operatie ondergaan in het VUmc Amsterdam. Het was een heftige operatie waarbij in haar ruggenmerg zenuwbanen werden doorgesneden waardoor de spasticiteit in haar benen nu zo goed als weg is. Het was een spannende keuze, en een heftige tijd, maar tot op de dag van vandaag geen spijt van gehad. Romy kan sindsdien haar benen soepeler bewegen waardoor ze beter kan lopen, zitten, zelf aan/uitkleden en niet te vergeten eindelijk met haar benen over elkaar zitten 😊. Je kan hier teruglezen hoe die dag was.
De SDR was de reden waarom ik aan deze blog begon (vandaar de naam Super Dappere Romy), informatief bedoelt voor de thuisblijvers. Maar is uiteindelijk uitgegroeid tot een soort therapeutisch van me afschrijven. Over veel meer dan SDR. Over mijn super dappere Romy, maar ook over mij. 

Lucille Werner

Ik liep naar voren richting schoolbord, pakte eerst een krijtje en tekende een poppetje met daarboven mijn naam. Het poppetje had de knieën en voeten naar binnen gekeerd. Ik sprak de klas vriendelijk toe: 'Ik ben Lucille en er is iets misgegaan tijden mijn geboorte waardoor ik moeilijk loop. Wat er precies is misgegaan is niet helemaal duidelijk, maar door zuurstoftekort zijn een paar hersenen van mij geknapt. Die hersenen zorgen nou net voor de beweging van mijn benen en van mijn voeten. Omdat dat fout is gegaan loop ik anders dan jullie. Ik val heel erg snel dus jullie mogen me niet omduwen. Verder kan ik goed praten en vind ik geschiedenis en taal heel erg leuk. Ik hoop dat we veel lol op school zullen hebben. Dit wilde ik even zeggen, dan weten jullie het meteen. Zijn er nog vragen?'

Zo begint het boek 'Het leven loopt op rolletjes' van Lucille Werner. Een boek dat ik 5 jaar geleden in één ruk uitlas. Ik was op zoek naar meer informatie over CP. Het toekomstbeeld was voor mij zo onduidelijk, daar werd ik erg onrustig van. En na het lezen van een aantal heftige zware boeken waar ik alles behalve vrolijk van werd, las ik gelukkig dit boek waar ik weer helemaal hoopvol van werd.

Lucille is duidelijk erg positief ingesteld en ziet overal mogelijkheden in plaats van beperkingen in. Dat, samen met haar doorzettingsvermogen maakt haar voor mij een voorbeeld voor onze Romy. Al snel riepen wij dan ook dat Romy later de nieuwe Lucille Werner wordt. Want op driejarige leeftijd was het al duidelijk dat Romy in de wieg gelegd is voor presenteren, acteren of in ieder geval iets waarbij ze het middelpunt van aandacht mag zijn!

Ik keek speciaal naar Lingo, in de hoop een glimp op te kunnen vangen van hoe zij liep. Verder had ik namelijk nog geen enkel voorbeeld. Ik hoopte te kunnen zien hoe Romy misschien zou gaan lopen. Maar ze stond meestal veilig achter haar desk.


Daarom was ik zo blij dat onze lieve fysio had geregeld dat we een keer langs mochten komen bij Lingo. Om Lucille te ontmoeten. Dat was erg leuk. Ze nam Romy lekker op schoot en zei tegen de jongens dat ze in het publiek mochten gaan zitten tijdens de opnames. Toen ze met hen terug naar de studio liep, keek ik haar stiekem na.

Ik dacht aan alle keren dat mijn moeder had gezegd 'Romy gaat later net als Lucille lopen' en dat ik er dan snel achteraan zei 'maar dan iets beter!'.....nu kon ik alleen nog maar denken 'O, als dat toch eens waar was!'

En nu kan iedereen het zien! Gisteren kwam het nieuwe reclame spotje online voor de Mis(s) Verkiezing 2017, een verkiezing voor vrouwen met een beperking. In het spotje zie je een prachtige Lucille Werner over de rode loper lopen. Op gouden glitterschoenen! Heel raar, maar ik voel zelf gewoon iets van 'trots' in me. She nailed it!

Eens kijken hoe trots ik me over 10 jaar voel. Want ja, we weten allemaal natuurlijk al wie die Mis(s) verkiezing dan gaat winnen...

Dit is CP - dagboek 4: 'Dit is vanzelfsprekend'

Dit is CP - dagboek 3: 'Dit is winnen'