zaterdag 31 december 2016

hand in hand

hand in hand door het gras
hand in hand door het zand
hand in hand door de straat
hand in hand op het strand

hand in hand van de trap af
hand in hand in de rij
hand in hand naar school toe
hand in hand lekker vrij

hand in hand naar de film
hand in hand door het bos
hand in hand naar de winkel
hand in hand en nooit los

hand in hand samen dansen
hand in hand samen zingen
hand in hand veel plezier
hand in hand met vriendinnen

hand in hand in de zon
hand in hand door de regen
hand in hand door de sneeuw
hand in hand met wind tegen

hand in hand samen lachen
hand in hand soms verdriet
hand in hand kunnen we alles
en af en toe niet


Hand in hand gaan wij het nieuwe jaar in! En wensen iedereen een super dapper 2017!





dinsdag 20 december 2016

serious request

8 jaar geleden lag ik vanuit mijn ziekenhuisbedje in Veldhoven te kijken naar het glazen huis op tv. Net als nu stond het toen in Breda. En ik hoopte iedere ochtend een glimp van mijn jongens op te vangen als ze er langs fietsten op weg naar school.

Ik lag er toen al bijna een maand lang mijn benen dicht te knijpen om Romy nog wat langer binnen te houden (wil je weten hoe ze ons met kerst verraste lees dan kerstkado), en ik was blij met alle beelden van mijn eigen vertrouwde mooi Breda.

Wat fijn dat ik nu een herkansing krijg om het zelf allemaal "live" mee te maken! En nog mooier is het natuurlijk dat ons eigen kleine kerstkadootje er zelf bij is. En hoe! Ze heeft namelijk bedacht dat ze ook mee wil helpen met Serious Request. Het doel "laat ze niet stikken" is ook wel een doel wat voor haar heel duidelijk is, aangezien Romy al 2 keer in het ziekenhuis heeft gelegen voor haar astma.

Daarom zegt Romy 's ochtends na het innemen van haar inhalers 'Vanmiddag geef ik een triangelconcert!' Haar broers kijken verschrikt op en roepen dat dat echt voor schut is en dat ze echt niet mee gaan. Maar 's middags lopen we toch maar naar de grote markt en parkeren Romy onder een lantaarnpaal.


Haar "Ting, Ting" komt niet boven het lawaai uit dat uit de speakers van het glazen huis komt. Maar gelukkig valt de rolstoel met verlichting wel op en gooien er mensen breed lachend munten in de kerstmuts die voor haar ligt.

Ik denk dat de schattigheidsfactor zijn werk goed deed....al denkt Romy toch echt dat het door haar mooie getriangel kwam.... In ieder geval kon ze de volgende ochtend een goed gevulde envelop binnen gooien bij het glazen huis! Goed he!



maandag 12 december 2016

Dit Is CP



Vandaag is de campagne Dit is CP van start gegaan met daarin een mooie rol voor Romy.
Iedere dag wordt er in Nederland iemand geboren met CP en toch kennen zo weinig mensen het.
Daarom willen we in Nederland meer bekendheid voor cerebrale parese krijgen. In veel landen hoef je niets uit te leggen als je zegt dat je CP hebt. Romy vindt het zo vervelend dat ze altijd maar moet vertellen wat het is. We hopen met deze actie dat dat uiteindelijk niet meer nodig zal zijn!
Check de website www.ditisCP.nl waar nog meer uitleg en nog meer filmpjes te zien zijn.

dinsdag 6 december 2016

bedankbrief

Lieve helden bij het OIM

Graag wil ik jullie vertellen over onze pakjesavond...

Met een vrolijk maar licht gespannen gezichtje zit Romy op haar kleine stoeltje naast de grote stoelen waar 2 pieten op zitten. Ze heeft net samen met ze gedanst en gezongen en nu wordt er een jute zak te voorschijn gehaald. De Piet in het mooie roze pak grabbelt in de zak en trekt er een groot cadeau uit.
'Speciaal voor jou Romy' zegt de Piet terwijl ze het in Romy's handen drukt.

Romy begint het voorzichtig uit te pakken. Langzaam verschijnt er een hoofdje met een bos haar en een lijfje met een leuk jurkje aan. 'Wat een mooie pop!' zegt Romy. En ze tilt de pop omhoog uit de verpakking. Haar ogen blijven hangen bij de poppenvoetjes. Dan kijkt ze opzij naar Piet. Die lacht haar bemoedigend toe 'met de groeten van Koen moest ik zeggen!'
Haar mond gaat open maar er komt geen geluid uit.
Haar handjes gaan over het witte materiaal met roze en paarse hartjes erop en over de zachte bandjes met klittenband.

'Echte spalken...' zegt ze dan zachtjes. 'Een pop met spalken. Net als die van mij. Misschien kon ze ook niet zo goed lopen.' met een stralende glimlach kijkt ze weer naar Piet. Die moet een paar keer hard slikken en lacht dan vriendelijk terug. Het is maar goed dat Piet weer verder moet. Want bij het uitzwaaien zie ik dat er wat smink onder haar ogen mist...

Bij deze wil ik dus niet alleen Sinterklaas bedanken maar vooral jullie bij het OIM, die in het diepste geheim hebben meegewerkt aan dit geweldige onbetaalbare cadeau!



dinsdag 29 november 2016

rolstoelpiet

'hoor de wind waait door de bomen , hier in huis zelfs waait de wind
zou de goede sint nog komen, nu hij 't weer zo lelijk vindt..'

Door de babyfoon hoor ik Romy meezingen met haar sinterklaas cd. Deze wordt al sinds September non stop gedraaid. Piet had me nog geprobeerd te helpen door een cd met wat modernere liedjes in haar schoen te doen. Maar nee, mevrouw wil ouderwets gezellige liedjes. Ze kent ze allemaal, woord voor woord.

'Ja gewist dan kwam hij wel, ja gewist dan kwam hij wel.'
Oké misschien niet precies elk woord...

Als ik op haar kamer kom, zit ze aan haar bureau een kleurplaat van sinterklaas te kleuren. 'Mama mag ik straks op de iPad?' vraagt ze zonder op te kijken. 'Ik ga sinterklaas een bericht sturen, Dieuwertje Blok zei dat dat kan.' Meteen gaan bij mij allerlei alarmbellen af. Ze gaat natuurlijk vragen hoe het kan dat hij nooit doodgaat, of hoe al die pakjes in 1 boot passen..
'Ik wil weten waar rolstoelpiet is gebleven!' ze zegt het zo boos dat haar potloodpunt ervan afbreekt.

Haar broers hebben haar over rolstoelpiet verteld. 5 jaar geleden deed hij mee in het sinterklaasjournaal. Romy was toen nog te klein maar door de tip van haar broers hebben we het terug gezocht op YouTube. Sindsdien is hij haar favoriet. Op school wil iedereen Pietje Paniek, Sinterklaas of Amerigo zijn. Behalve Romy. Zij is rolstoelpiet.



Maar de kinderen uit haar klas kennen rolstoelpiet niet. Ze denken dat Romy hem verzonnen heeft. Daarom zou het zo leuk zijn als hij weer eens op tv kwam. Vandaar dat Romy een berichtje naar de Sint stuurt. Er komt helaas geen antwoord.
Gelukkig mag Romy die avond haar schoen zetten en schrijft ze een brief aan rolstoelpiet. Wie weet komt de brief uiteindelijk bij hem terecht. En krijgt ze eindelijk antwoord.

De volgende morgen wil Romy meteen naar beneden. Omdat ze flink verkouden is stelt Micha voor dat ze lekker in ons bed blijft liggen en hij haar schoentje wel even haalt. Maar Romy is niet te houden, en gelukkig maar... want als we beneden de kamer in komen ziet Romy het meteen....over de groene mat lopen 2 zwarte strepen.... dat lijken wel..... WIELSPOREN!!

En ja hoor. Er zit een brief in haar schoen van ROLSTOELPIET! Hij vertelt haar dat hij niet vaak meer schoentjes vult, maar voor haar een uitzondering heeft gemaakt. Hij helpt sint eigenlijk lekker rustig in Spanje met de gedichten schrijven. Maar hij is zo trots op Romy dat hij dat even wilde komen vertellen.

Met de brief in haar armen geklemd gaat ze op de groene mat liggen. Het schoenkadootje hoeft niet meer uitgepakt. Het mooiste kado heeft ze al!




donderdag 10 november 2016

dansles

'Hoe vond jij het gaan?' vraag ik hijgend aan Romy terwijl ik achter het stuur ga zitten. Via de achteruitkijkspiegel zie ik mijn rode bezweten hoofd voordat ik verder draai en het tevreden snoetje van Romy zie. 'Ik vond het goed gaan' zegt Romy met een dromerig gezicht terwijl ze uit het raam kijkt en met haar handje aan het tule van haar tutu frunnikt.
'Eh..vond je het niet moeilijk?' probeer ik voorzichtig. Maar ze geeft geen sjoege 'Nee hoor, ging toch best, jij hielp me toch!' Tja daar zit nu juist mijn probleem.

Romy wil op dansles. Al ik weet niet hoe lang. En nadat ik al zo vaak had gezegd dat dat niet kon, wilde ik het nu toch eens proberen. Dus hees ik Romy in haar lang gekoesterde tutu en stapte dapper de oefenzaal in. Een groepje schattige meisjes in roze balletpakjes staarde Romy met grote ogen aan. Was het niet omdat ze in mijn armen hing dan was het wel omdat ze als enige in tutu was.
'Wat heeft zij aan haar benen?' zei een klein meisje met springerige krullen al wijzend naar Romy's spalken. Romy merkte het niet eens, zij had alleen maar oog voor de grote spiegelwand. 'Een echte danszaal!' verzuchtte ze.

We hadden misschien wat te hoog ingezet met balletles. Maar Romy genoot met volle teugen. Ze zwierde haar armpjes zo sierlijk mogelijk op de klassieke muziek en liep aan mijn hand door de zaal. Maar het tempo werd hoger en de pasjes moeilijker. En steeds meer moest ik haar met twee handen vasthouden en optillen om de boel bij te houden. We draaiden samen rondjes en bogen samen door de knieën. Romy was de armen, ik was haar benen.

Ik vroeg me wel af of mijn rug dit een hele les vol zou houden. En toen ik in de spiegel keek zag ik hoeveel moeite mijn zwaantje moest doen om haar zwanenmeer te dansen terwijl de andere meisjes als vanzelf door de zaal huppelden. Zo pijnlijk duidelijk zag ik het nooit naast elkaar. Al op mijn lip bijtend heb ik de les afgemaakt. Daarna wist ik niet hoe snel ik met Romy weg moest gaan.

'Ik denk dat we nog even verder moeten zoeken' zeg ik daarom tegen Romy als we naar huis rijden. 'Misschien is het toch fijner als we iets kunnen vinden waar je echt zélf kunt dansen.' Romy kijkt me eerst wantrouwend aan via de achteruitkijkspiegel maar zegt dan 'Oké mama, maar beloof je me dat ik op dansles mag. Ik wil het zo graag!'
'Natuurlijk, jij gaat op dansles!' antwoord ik haar en ik hoop zo dat ik mijn belofte waar kan maken.



ps Bovenstaande schreef ik al even geleden, maar wilde ik pas plaatsen als het me gelukt was een geschikte dansles te vinden. Het was een flinke zoektocht maar gelukkig heb ik inmiddels mijn belofte waar kunnen maken en zit Romy op een super leuke dansles, samen met "kindjes zoals zij".
Ze krijgen les van hun fantastische juf Annemarie. Ik kan Bram en Inge van Revant en danschool FUSE niet genoeg bedanken voor het waarmaken van Romy's droom door deze dansles op te zetten!


donderdag 3 november 2016

speciaal

'Mama, we zijn ook in een lift geweest!' vertelt een nog hyper snoetje dat ik probeer in te stoppen. Het is vandaag Halloween en Romy heeft voor het eerst met een vriendinnetje langs de deuren gemogen. Zonder ouders, want dat is natuurlijk niet cool. We hadden speciaal haar zwarte rollator uit de schuur gehaald en versierd met spinnen en geraamtes, zodat ze helemaal in stijl door de straat kon.

Nu probeer ik haar dus in bed te krijgen maar ze stuitert nog na van alle avonturen en vast ook door al dat snoep. 'Romy, je moet nu echt gaan slapen want het is al super laat en je moet er morgen extra vroeg uit omdat we voor nieuwe spalken op pad moeten.' Terwijl ik dat zeg, verandert Romy's ondeugende vrolijke gezicht in een woedende boze blik. Vanuit haar tenen schreeuwt ze 'NEE!! IK WIL MORGEN GEWOON NAAR SCHOOL! IK WIL VERTELLEN VAN HALLOWEEN EN MIJN HANDTEKENING VAN PAUL VAN LOON LATEN ZIEN! IK WIL OOK KUNNEN VERTELLEN VAN MIJN VAKANTIE EN NIET WEER HET WEEKENDPRAATJE MISLOPEN!'

Dan valt ze in mijn armen en begint te snikken. Ik probeer met een brok in mijn keel uit te leggen dat de afspraak echt niet anders kon en dat ze de juf heus nog wel van haar vakantie mag vertellen.
Maar het huilen wordt niet minder en terwijl ze de tranen boos uit haar gezicht wrijft gaat ze door 'IN GROEP 1 EN 2 MOEST IK ZO VEEL SCHOOL MISSEN! IN GROEP 3 OOK NOG HELE MIDDAGEN! JE HAD BELOOFD DAT IK IN GROEP 4 GEWOON NAAR SCHOOL KON GAAN!'

Ik vertel haar dat de fysio nu toch niet meer tijdens school is. Maar sommige afspraken kunnen nu eenmaal niet anders gepland worden. Maar Romy is niet meer te stoppen 'IK BEN HET BEU ALTIJD MAAR SPECIAAL TE ZIJN! IK ZIT OP SCHOOL IN EEN SPECIALE STOEL! HEB EEN SPECIALE TAFEL! MOET DOOR EEN SPECIALE DEUR!  MOET NAAR EEN SPECIALE ZWEMLES! ZIT OP EEN SPECIALE DANSLES! ............Het is gewoon niet eerlijk! Waarom moet ik toch die stomme CP hebben...ik ben het beu...ik wil die CP niet meer!

Haar boze harde stem is inmiddels afgezwakt tot een heel klein verdrietig stemmetje 'Ik wil helemaal niet speciaal zijn.. ik wil gewoon zijn... net als iedereen...'  En ik weet even niet wat te zeggen. Normaal heb ik altijd een verhaaltje klaar. Bijvoorbeeld dat iedereen eigenlijk speciaal is, er zo veel mensen zijn die "iets" hebben. Of dat we al zo blij zijn met de dingen die ze wel kan.

Maar nu even niet. Ik kan zelf mijn tranen ook niet meer tegen houden. Eerst wil ik niet dat ze het ziet, maar waarom niet eigenlijk... Dus ik kijk haar aan en zeg 'Je hebt helemaal gelijk meisje, het is niet eerlijk. En daar mogen we af en toe best heel erg van balen en om huilen, dat is heel normaal.

Terwijl we daar zo samen huilen op haar bed, steken er een paar geschrokken hoofden om de deur. Zes vragende ogen kijken me aan. 'Wij zijn gewoon even heel verdrietig omdat Romy niet meer speciaal wil zijn' zeg ik tegen mijn mannen. Snel komen ze bij ons in bed gekropen, zo dicht mogelijk tegen Romy aan.
En terwijl we stilletjes zo met zijn allen liggen, zeg ik ineens 'GEEN FRIKANDELLEN SPECIAAL MEER VOOR ROMY!'. Eerst kijken ze me allemaal aan of ik gek ben geworden. Maar dan schiet Romy keihard in de lach. En als we met zijn allen uiteindelijk zijn uitgelachen, zucht Romy eens diep en zegt 'zo, wat lucht dat op zeg!'





maandag 17 oktober 2016

superromy

Vandaag is het zover... Romy wil zelf naar school lopen. Dat is maar liefst 500 meter! Maar ze is er klaar voor. Ze is zonder stijve benen opgestaan en heeft speciaal haar make it happen trui aangedaan, dus ja... wat heb ik daar nog tegenin te brengen.

De rolstoel, die ik al in mijn handen had voor vertrek, wordt aan de kant geduwd. 'Die is niet nodig!' Ze pakt mijn hand en trekt me mee naar buiten. Terwijl ik nog snel de voordeur dichttrek vraag ik me af hoe ik nu in hemelsnaam het laatste stuk naar school ga doen.

Het plan is namelijk dat Romy beetje bij beetje naar school gaat lopen. Dit hebben we als doelstelling voor komend schooljaar bedacht bij de fysio. Gewoon de rolstoel lekker mee, en als ze dan moe wordt, gaan we rijdend verder. Maar Romy heeft andere plannen...

Hand in hand lopen we onze straat uit. Met een heen en weer zwiepende staart houdt Romy er flink de pas in. Wat heerlijk om 's ochtends eens een lekkere blos op haar wangen te zien in plaats van een koud pips snoetje.

Op de hoek stoppen we om uit te rusten. Terwijl Romy even tegen een hekje leunt, hijs ik haar rugzak weer op mijn schouder. Maar zodra er fietsende kinderen aankomen, pakt ze snel mijn hand om weer door te gaan. 'Mama zag je dat, dat was Romy!' horen we een jongetje tegen zijn moeder zeggen.
Romy gaat nog rechter lopen. Een stukje verder komen er vriendinnetjes voorbij gereden 'Romy ben je lopend??!!' monden vallen van verbazing open. Een stralende lach van Romy krijgen ze als antwoord. Verder is alle adem nodig voor het lopen. Ze gaat steeds meer aan mijn arm hangen, maar ze loopt nog steeds en we zijn al bijna op de helft.

Bij het stoplicht aangekomen wachten we op rood. Deze kans om zelf bij het knopje te kunnen, laat Romy niet onbenut. Tijdens het oversteken horen we langs alle kanten geluiden als 'Wauw wat goed!' en 'Hup Romy!'.  Moeders geven spontaan een knijpje in mijn arm en ik zie een voorbij fietsende vader een traan wegvegen, maar dat kan ook van de wind zijn.

Iedereen heeft ons inmiddels ingehaald en Romy begint flink door haar benen te zakken. Maar bij de vraag of ik haar het laatste stuk zal dragen krijg ik slechts een boze blik. Ach ja, dan komen we maar wat later op school. Wat kan ons het schelen! En met een slakkengangetje stappen we verder.

Inmiddels komen er al weer ouders terug gelopen en gefietst. En onder luid applaus en gejuich legt Romy de laatste meters af. Op de hoek bij de school staat de conciërge het verkeer in de gaten te houden. Zodra hij Romy in het oog krijgt zie ik dat hij haar het liefst op zou willen tillen. Maar hij houdt zich in en zegt 'Romy je gaat me toch niet vertellen dat je helemaal bent komen lopen he?'

Zo trots als een pauw loopt Romy het schoolplein op. Automatisch willen we naar de achteruitgang lopen die rolstoeltoegankelijk is. Maar dat hoeft nu niet! Romy's laatste krachten worden gebruikt om de hoge treden van de hoofdingang te betreden. 'Dit voelt zo fijn' zegt ze zacht. En als ze dan hangend in mijn armen bij de klas aankomt staat de juf haar trots op te wachten voor een dikke high five!

SHE DID IT! ONZE SUPERGIRL!






vrijdag 30 september 2016

couveuse kindje

Uit de oude Prenatal doos haal ik voorzichtig de eerste babykleertjes van Romy. Iedere keer vergeet ik weer hoe ontzettend klein ze zijn. Je zou ze makkelijk voor poppenkleertjes kunnen aanzien. Al denk ik dat ze voor de meeste babypoppen te klein zijn. Maat 44. Roze en witte stofjes houd ik in mijn handen. Met teksten zoals Lief en puur. Alsof dat niet voor zich spreekt.

Mijn nicht is pas bevallen. Ook veel te vroeg. Gelukkig gaat het goed met de baby. En omdat ik maar al te goed weet hoe lastig het is om kleertjes te vinden die zo'n klein hummeltje echt goed passen, heb ik de doos maar weer van zolder gehaald.

Omdat de neonatologie in het ziekenhuis een gesloten afdeling is, komt mijn nicht de deur open doen. Als ik door de gang loop, krijg ik een ontzettend raar gevoel in mijn buik. Piepjes en belletjes komen vanuit de kamers, waardoor nog steeds mijn nekhaar automatisch overeind gaat. Mijn blik gaat onbedoeld soms door een raam en ik zie ieniemienie babybuikjes, volgeplakt met draadjes, slangetjes in piepkleine neusjes, luiers die tot aan de oksels komen... maar wat me vooral opvalt zijn de bezorgde blikken van de ouders die naast de couveuses staan.

Bijna 8 jaar geleden stonden wij daar ook zo. Hopend dat de verpleegster niet weer zou vragen of je zelf de luier wilt verschonen. Want eigenlijk vind je dat doodeng, met al die plakkertjes en slangetjes. Maar ja dat zeg je niet van je eigen kind..





Iedere ochtend, nadat de jongens naar school waren , stapte ik daar weer dapper binnen. Het eerste wat ik deed was mijn karig gevulde flesje borstvoeding in de koelkast zetten. Naast de uitpuilende schappen van mijn buurvrouw. Iedere dag werd mijn flesje minder in plaats van meer. Dat was mijn buurvrouw blijkbaar ook al opgevallen, want ze vroeg om onze plek in de vriezer. Welja , peper het maar in. Probeer zelf maar eens te kolven terwijl je midden in een verhuizing zit, in een huis zonder gordijnen, terwijl er 2 kleine jongetjes rondrennen....

Misschien ook een voordeel. Hoe erg ik het ook vond 's avonds na het buidelen mijn kleine meisje weer terug in de couveuse te moeten leggen en met een 'tot morgen kleintje' gedag te moeten zeggen. Thuis had ik genoeg aan mijn hoofd om er niet te veel bij stil te staan dat je kind gewoon ergens anders ligt. Dat, hoe lief de verpleegsters ook zijn, er eigenlijk vreemden voor je kindje zorgen. Ik probeerde het lege wiegje in de hoek van onze kamer zoveel mogelijk te negeren.

Gelukkig mag mijn nicht in het ziekenhuis blijven. Terwijl ze vertelt over haar kindje, kijk ik naar haar schrale roodgewassen handen. Niet alleen de artsen maar ook alle ouders van prematuren kan je hieraan herkennen.

Voor ik weer naar huis ga, mag ik even bij de baby kijken. Gelukkig ligt ze inmiddels in een gewoon bedje, dat versierd is met slingers en een lief dekentje. Een prachtig snoetje ligt heerlijk te slapen, verstopt onder een grote muts. Daardoor zie je het slangetje van de sondevoeding maar amper. Ondanks haar vermoeide blik staat mijn nicht ernaast te stralen en zegt ze 'Ik denk dat we deze week naar huis mogen!'


Als ik naar huis rijd, denk ik aan mijn kleine grote Romy. Aan hoe fijn het was toen ze ook eindelijk naar huis mocht om haar eigen wiegje te vullen. Ik ga haar lekker uit school halen en geef wat extra gas.












Wil je graag weten hoe de geboorte van Romy ging en de eerste week daarna, kan je dat in deze oude blogs teruglezen:
geboorte romy  en  een week daarna



dinsdag 13 september 2016

Italië

Vorig jaar durfden we niet op vakantie, omdat Romy zo vlak na de operatie nog veel fysio nodig had.
Daarom gingen we dit jaar lekker naar Italië, de favoriete vakantiebestemming van Romy, en natuurlijk ook van ons. Dit jaar zou ze eindelijk op vakantie zelf kunnen lopen, heerlijk met de benen bloot kunnen, want er hoeft niet meer gekropen te worden en 's avonds bij de terrasjes op straat zou er uren gedanst gaan worden...

Een week voor vertrek had mevrouw haar koffer al klaar gezet met bikini's, My Little pony's en haar dagboek. Het koffertje van beertje er keurig naast.  In de winkel zocht ze een echt "meiden magazine" uit dat ze netjes bewaarde voor op vakantie. Ze tekende alleen nog maar pizza's.
En toen was het eindelijk zover.

Wat voelde het als thuiskomen. De heerlijke temperatuur, prachtige natuur en vooral de lieve mensen.
Ons huisje lag heerlijk boven op een berg, midden in de natuur. Uitzicht op prachtige bergen, wijnvelden zover je kon kijken, en fruitsoorten in de tuin, die ik niet eens allemaal bij naam ken.

Het zwembad bleek nog groter dan op de foto, dus de jongens wisten niet hoe snel ze er in moesten duiken. Romy moest op ons wachten, maar eenmaal in het water was ze net zo wild als de jongens.
Helaas kwam er aan alle pret snel een einde toen Romy hard uitgleed toen ze uit het zwembad kwam. Ze maakte een flinke smakkerd waarbij ze haar voet bezeerde en haar liesspier verrekte.

Heel de vakantie heeft ze geen stap meer gezet. Eerst van de pijn. Later waarschijnlijk van angst. Het is natuurlijk ook lastiger lopen op een schuine berg. Met kiezelpaadjes en wild gras.
Maar ook in huis hebben we haar continu getild, van stoel naar bank, van bank naar bed...

Genoten heeft ze nog wel. Op een ligbedje met haar hoedje op en haar "meiden magazine". Op onze oude vertrouwde groene mat, spelend met haar My Little pony's. In de rolstoel, terwijl ze door allerlei leuke dorpjes werd geduwd. En gelukkig nog in het zwembad en de zee, in het water had ze geen last, dus daar genoot ze vollop!





Maar het was wel jammer. Ze was wel erg stil. Bij straatmuzikanten wilde ze niet meer stoppen, want ze kon toch niet dansen. De prachtige grotten waren stom, want daar moest ze gedragen worden. En zelfs de normaal geliefde pizza smaakte haar niet meer. Ze kreeg heimwee.

En ik maakte me erge zorgen. Zo lang stil zitten. Wat heeft dat voor gevolgen? Ze begint al weer stijf te worden. Hoe lang gaat dit duren? Straks zijn we weer helemaal terug bij af....

Gelukkig was het vrijwel meteen over toen we weer thuis waren. Waardoor we ook weten dat het niet alleen pijn maar ook angst was. Ons meisje loopt gelukkig weer lekker hier in huis. Is weer aan het genieten op school met haar vriendinnetjes en zit weer lekker in haar vel.

En pizza's zijn weer haar favoriet! Volgend jaar een nieuwe poging in het mooie Italia...





donderdag 28 juli 2016

voorlopig afscheid

Romy was nog geen week thuis uit het ziekenhuis of haar eerste fysiotherapie stond al gepland. Ons huis was voor onze fysiotherapeute niet moeilijk te vinden. Met koeiengrote roze letters was er op het raam ROMY geplakt. Ik liet haar binnen en we kwamen in de kamer vol roze slingers en ballonnen. De muisjes en beschuitkruimels waren 5 minuten ervoor nog snel opgezogen.
Daar stelde ik Miriam aan Romy voor. Ons kleine popje midden in de reusachtige box, tussen knuffels die wel 2 keer haar eigen formaat waren.

Nu, dik 7 jaar later, is Miriam er voor een voorlopig laatste keer. We zeggen voorlopig, want definitief afscheid nemen, kunnen we geen van drieën aan. En er zullen in de toekomst ook echt wel momenten komen dat er weer meer therapie nodig is. Denk alleen al aan de groeispurtmomenten...
Maar voor nu is het goed. Het gaat goed met Romy. Ze wil meer tijd om met vriendinnen af te spreken. Ze begint na de vakantie met dansles en zwemles. En ze is ook echt therapiemoe. Na de vakantie blijft het bij 1 x in de week fysiotherapie bij Revant.
Maar dat neemt niet weg dat het raar is om na 7 jaren, waarvan het laatste jaar zo intens was, afscheid te nemen van iemand die het pad samen met je heeft bewandeld.

"Miriam, vertel nog eens van de eerste keer fysio!" vraagt Romy meteen bij binnenkomst. En Miriam begint het verhaal waar Romy nooit genoeg van kan krijgen... "Jij was het kleinste kindje dat ik ooit behandeld heb! Ik kon jou gewoon op een klein kleedje op tafel leggen...."
En Romy luistert weer even aandachtig als alle andere keren. Daarna mag ze alle vaardigheden die ze afgelopen jaren heeft geleerd op volgorde laten zien. Beginnend met de ninjarol (omrollen) , dan tijgeren, kruipen, op de knieën zitten, staan, opstaan, op haar billen zitten, lopen met hulp, bal gooien en vangen, los lopen, traplopen naar boven, traplopen naar beneden, over iets heen stappen en niet te vergeten dansen....
Jee wat heeft ze veel geleerd. En wat heeft ze er veel voor moeten knokken. Dat was ons zonder fysio nooit gelukt...

Bedankt lieve Miriam, dat jij elke week met frisse moed hier binnen stapte. Dat je ons in het begin rustig hebt laten wennen aan het idee dat onze dochter een beperking heeft. En dat toen we eenmaal zover waren en met allerlei vragen kwamen, je de tijd nam om ze te beantwoorden.
Je was duidelijk en streng als dat nodig was, daar heb ik nog veel van kunnen leren. Maar je probeerde er altijd iets leuks van te maken voor Romy. Dat groeide van schattige Dora-avonturen naar stoere-meidenpraat-oefeningen. Het kleine meisje dat altijd vrolijk mee deed, werd groter en had niet altijd zin meer. Maar toch wist je er altijd weer iets gezelligs van te maken en hebben we stiekem best veel gelachen. Dat gaan we missen!

Heel erg bedankt voor alles.....en TOT ZIENS!




woensdag 20 juli 2016

zomervoetjes

De klasdeur zwaait open. Achter de juf aan, komt het ene na het andere kindje naar buiten gehuppeld. De gang wordt gevuld met gelach, gegil en een klepperend geluid van alle teenslippers. Het is zomer!

Als ik de klas inloop zit Romy met een rood hoofdje in de bank te wachten. "Hé waar blijf je! Het zwembadje staat al op je te wachten hoor!" Terwijl ik het zeg, zie ik eigenlijk pas dat ze niet echt vrolijk kijkt.
"Sorry mam, maar ik kan echt geen stap meer zetten. Mijn voeten doen zo zeer!" En ze strekt haar armpjes uit om opgetild te worden.

Thuis trek ik meteen haar schoenen uit. Voorzichtig peuter ik haar spalken los. Als ik haar kniekousen langzaam uittrek, zie ik haar gezichtje even vertrekken en daarna zucht ze van opluchting.
Ik snap wel dat haar voeten pijn doen. Ze zijn helemaal rood en opgezwollen.
"Jij hebt een lekker voetenbadje verdiend!" zeg ik tegen Romy. "Leuk!"roept Romy terwijl ik een teiltje sta te vullen. "Gaan we beautysalon spelen? Breng meteen wat komkommerschijfjes mee !"



Gelukkig heeft Romy ook nog sandaaltjes. Het was een hele speurtocht met haar scheve voetjes. En ze kan er maar amper in lopen. Maar ze kunnen in elk geval aan! 
Als ik ze Romy de volgende dag aantrek, kijkt ze me verbaasd aan. "Maar mama, die mag ik van jou toch niet naar school aan?" Maar vandaag mag het wel! Het wordt 34 graden. Het is maar een half dagje school. En ja oke, ze heeft eigenlijk ook gym. Maar dat moet dan maar een keer op blote voeten. 
Ik loop in elk geval met een meisje naar school , die stralend in haar rolstoel zit en zegt "Mama, hier heb ik nou al zolang van gedroomd....  sandaaltjes aan naar school...net als mijn vriendinnen!"






vrijdag 1 juli 2016

traplopen

Met mijn warme kop thee en mijn blok chocola plof ik s'avonds lekker op de bank. Mama time!! Mijn favoriete moment van de dag. Terwijl er druk zappend naar een leuk programma wordt gezocht, gaat ineens de kamerdeur open. Daar staat ze. In haar aarbeienpyjama, met haar beertje in de hand.
"Romy, hoe kom jij beneden?!" vraag ik geschrokken. Maar ik weet het antwoord natuurlijk best. Ze is zelf naar beneden gekomen! Maar ik ben gewoon zo verbaasd, en ook vooral heel erg geschrokken. Ik pak haar snel vast, alsof ze nu nog zou kunnen vallen...

Ik weet nog goed dat Micha en ik een paar jaar geleden om de tafel zaten met verschillende brochures met trapliften, gewone liften en bouwschetsen voor een hele verbouwing.
"We kunnen ook gewoon verhuizen!" zei ik als grapje. Maar met een verhuis nog niet zo lang achter de rug, kunnen we er niet om lachen.
Ja, wat is wijsheid? Moeilijk kiezen als je niet weet wat de toekomst je zal brengen. We hadden als tip gekregen niet te lang te wachten met alles aanvragen, want zo'n verbouwing neemt veel tijd in beslag en Romy wordt steeds zwaarder...

Wat ben ik blij dat we toch gewacht hebben. Want onze kanjer kan nu dus toch zelf de trap op en af! Keurig met twee handjes stevig om de leuning geklemd. Haar beertje lift mee in haar broekzak. Voetje voor voetje komt ze heel rustig naar beneden. Zonder te kletsen, want dan wordt het link. Onderaan de trap sta ik op haar te wachten. Ik voel bij mij het zweet uitbreken, zo spannend vind ik het. Het liefst zou ik naar boven lopen om haar hand vast te houden. Maar ik houd me in en probeer zo koelbloedig mogelijk te kijken.
Als ze van de onderste tree afstapt kijkt ze me triomfantelijk aan. En ik ben trots. Op haar, maar ook een beetje op mezelf.



woensdag 8 juni 2016

privacy

Toen Romy 2 jaar was, en we haar nog steeds moesten dragen op de trap, beseften we dat het handiger was om haar slaapkamer van de tweede naar de eerste verdieping te verhuizen. Onze slaapkamer en suite werd verdeeld in haar kamer en onze kamer.
Gelukkig plaats genoeg, maar tussen de kledingkasten stond Romy's nieuwe bed er een beetje verloren bij. Dat viel Romy gelukkig totaal niet op. Zij had enkel oog voor haar grote "prinsessenbed". Ze vroeg of die echt alleen voor haar was. Op zich niet zo'n hele rare vraag, aangezien ze met haar kleine lijfje het twijfelaar bed nog voor geen kwart opvulde.
Dat was niet zonder reden gekozen. Het grote bed kon meteen dienst doen als aankleedcommode en als Romy 's nachts moest huilen, kon ik gewoon even bij haar gaan liggen tot ze weer sliep, in plaats van haar elke keer naar ons bed te moeten dragen. Win-win situatie voor mijn rug dus!

Maar kleine meisjes worden groot. En als je 7 jaar bent, dan wil je niet meer het gevoel hebben dat je je kamer met je ouders deelt. Al is het soms best fijn om door de glas-in-lood deuren de silhouetten van je ouders te zien. Of hun stemmen zachtjes te horen. Of als je ziek bent, door de opengelaten spleet precies je moeder kunt zien liggen.
Of misschien is het de moeder die het eigenlijk wel een fijn gevoel vindt...
Want als ik op de avond na de mini verbouwing moe maar voldaan in bed lig, maak ik me toch druk of Romy wel naar ons toe kan komen met haar stijve ochtendbenen. "Ze kan ons toch roepen" zegt Micha. En dat weet ik ook wel. Maar ik zal haar snoetje 's ochtends missen tussen de schuifdeuren als ze naar ons toekomt. "Denk maar gewoon aan hoe blij ze met haar kamer is, met haar eigen bureautje, haar kaptafel en die boom op de muur met roze bladeren. Nu heeft ze een echte meidenkamer."
En met die gedachte val ik gelukkig in slaap. De volgende ochtend zwaait onze slaapkamerdeur open. "GOEDEMORGEN!" Daar staat ze dan, een beetje wiebelig hangend aan de klink, maar een grijns van oor tot oor. "Ik heb heerlijk geslapen! Eindelijk privacy!" Ik geloof dat ze er wel aan toe was..


maandag 25 januari 2016

een goed gesprek

Lekker warm ingepakt, duw ik Romy naar school. Alleen haar rode neusje steekt uit haar jas.
"Koud hè Romy, het is net zo koud als precies een jaar geleden." "Hoe weet je dat mama?"
"Nou vandaag is het precies een jaar geleden dat jij geopereerd bent."......Het blijft even stil.
"Echt waar? Is dat al een jaar geleden?"  "Ja, gek hè. Hoe vind je dat?"
"Ja, weet ik niet,...raar."
"Vind je het meegevallen? Of tegengevallen? Of had je het anders verwacht?"
"Ik vind het denk ik wel meegevallen. Maar ik vond het wel heel eng toen ik ineens helemaal niet meer kon lopen na de operatie. Daar was ik toen wel van geschrokken."
"Ja hè, maar gelukkig lukte dat best snel weer ."  "Ja, gelukkig wel...."
"En vind je dat je nu meer kan dan voor de operatie? Of hetzelfde?"  Er wordt even nagedacht.
Ik worstel terwijl met de rolstoel over allerlei obstakels aangezien ze heel de straat hebben opengebroken vlakbij school voor een nieuwe riolering.
"Ik vind eigenlijk dat ik nu hetzelfde kan." zegt ze wat zachtjes.
"Ja je kan nu misschien even verre stukjes los lopen als eerst. Maar je bent nu wel veel soepeler geworden toch? Je kan veel beter zelf zitten en je eigen voetjes kriebelen...."
"en de kleermakertjeszit!" vult ze zelf meteen enthousiast aan.
"Ja dat ook natuurlijk! En wie weet wat er nu allemaal nog meer gaat lukken Romy."
Er komt geen reactie....
Maar als ik voor de derde keer de rolstoel op een hoge stoep probeer te trekken, zegt ze ineens "Eigenlijk had ik gedacht dat ik nu zou kunnen rennen.."
En ik zucht diep. Niet vanwege die hoge stoep.
"Ja liefje, maar het gaat toch echt steeds beter...."
" Mama, wanneer mag ik mijn plakje ham nog eens zien?" Overdonderd door deze rare vraag, sta ik ineens stil midden op de stoep. Achter ons kan een fietser nog net op tijd remmen.
Tja, moet je maar afstappen, denk ik bij mezelf. En aan het blozen te zien, denkt de fietser hetzelfde.
Hij stamelt snel sorry als hij zich langs ons wurmt.
"Wat bedoel je met je plakje ham?" zeg ik terwijl we weer verder lopen.
"Mijn litteken natuurlijk!" zegt Romy " zo noemen de kinderen in de klas het. Tijdens het omkleden bij de gym vinden ze hem eng. Maar ja , ik zie het natuurlijk nooit."
"O, eh ja oké, dan kijken we thuis wel even in de spiegel naar je plakje ham. Maar vind je dat niet vervelend als ze dat zeggen...."wil ik verder gaan, maar Romy onderbreekt me al weer..
"Zo, en nu wil ik er niet meer over praten. Mama we moeten niet vergeten te vragen wat Nienke en Guusje voor hun verjaardag willen, want hun feestjes zijn al bijna. O en wil zelf mijn beker en trommel in de bakken doen! Ik heb toch geen mandarijn mee hè! Die van gisteren was echt vies, ik hoop echt dat ik een banaan heb.............."
En terwijl Romy lekker verder kletst, komen we bij school aan. Weer lekker de warmte in.





zaterdag 2 januari 2016

1 januari 7 jaar geleden

1 januari, 7 jaar geleden

Langzaam word ik wakker door een bonkend gevoel in mijn hoofd. Zou het van dat ene glaasje champagne zijn..pff ik ben ook niks meer gewend. Ik kijk naast me en zie Micha nog zwaar nok liggen. Die had er iets meer dan 1 op. Het was wel superlief dat een hele vriendengroep bij ons binnengevallen kwam met champagne vannacht. Of ja bij ons, bij mijn schoonmoeder thuis moet ik zeggen. Toen Romy namelijk een paar dagen na de bevalling al van het ziekenhuis in Veldhoven naar Breda mocht, liep ik nog zo krom van mijn keizersnede dat het ons geen goed idee leek om naar onze bovenwoning te gaan tussen onze ingepakte verhuisdozen.

Nu lig ik hier in deze logeerkamer dus eindelijk na een ruime maand weer bij mijn man in bed. Ik hoor de stemmetjes van onze jongens op de gang. "Doe maar zachtjes jongens, laat papa en mama maar lekker uitslapen" hoor ik oma zeggen. Ik geef Micha een por "Micha , hoe laat is het, kijk eens op je telefoon, volgens mij moet ik onderhand weer kolven. Ik had de wekker toch op 7 uur gezet?" Een grommend geluid komt onder de dekens vandaan. Onhandig klim ik uit bed om de telefoon te zoeken. Als ik hem eindelijk heb gevonden onder een berg kleren, zet ik hem aan. Ik schrik me rot,  het is al 9 uur! Maar dan blijft mijn hart ineens even stilstaan. 7 anonieme oproepen gemist!! O NEE!! Ik stoot Micha nu hard aan en als hij naar me kijkt en ziet dat ik niet eens iets uit kan brengen maar het scherm voor zijn neus houd, wordt hij helemaal wit. "Shit, ik had het geluid uitgezet omdat de nieuwjaarswensen maar binnen bleven komen!" stamelt hij.
"Snel, bel het ziekenhuis!" gil ik. Maar dat hoeft al niet meer, want de telefoon gaat al over.
Micha neemt op en ik zie aan zijn gezicht dat het helemaal mis is. "We komen er meteen aan!"

Ondanks dat ik van de strenge zuster in Veldhoven op dag 3 na de keizersnede weer gewoon rechtop moest kunnen lopen, strompel ik nu zo snel als ik kan als een oud krom vrouwtje door de gangen van het ziekenhuis in Breda naar de neonatologie. We willen automatisch na het grondig wassen van de handen naar de couveuse van Romy lopen en staan stokstijf stil als die leeg blijkt. Een verpleegster komt op ons afgesneld en neemt ons mee in het kamertje ernaast. Als we die kamer binnenlopen zie ik een aantal artsen om een soort metalen tafel staan. Een arts zit op een stoel ervoor en draait zich om. Het duurt even voor ik doorheb dat het Romy is die daar op tafel ligt. Ze beweegt helemaal niet. De arts begint tegen ons aan te praten, maar ik kan alleen maar denken we zijn te laat, ze is dood. Flarden van zijn woorden vang ik op......ze is heel erg ziek.......moet onmiddellijk naar Veldhoven....De arts kijkt me opnieuw aan, "ze is echt heel erg ziek mevrouw, we weten eigenlijk niet of ze de rit wel aankan maar het moet"
Goh wat doet de leraar van mijn zoontje hier?, denk ik bij mezelf voordat ik besef dat het een arts is die tegen me aan het praten is.
"Ik maak me een beetje zorgen om de moeder!" zegt een verpleegster ineens en ze duwt me in een rolstoel en brengt ons naar een familiekamer. Daar moeten we wachten tot ze ons kunnen vertellen wanneer de ziekenwagen met Romy zal vertrekken.

Zwijgend wachten we. We durven allebei niks te zeggen , elkaar niet aan te kijken. Bang om bij de ander in de ogen te zien wat we zelf ook vrezen.

De ziekenwagen is vertrokken. We willen erachteraan maar halen even snel wat spullen op zodat we in Veldhoven kunnen blijven slapen. Ik klamp snel mijn moeder even vast en vraag "hoe moet een weesgegroetje ook alweer?" Ik zie dat mijn moeder schrikt van deze vraag maar zich weer herpakt en de woorden snel zegt als we weer in de auto duiken.

In de auto kijk ik om me heen en verbaas me om het leven dat om ons heen gewoon doorgaat terwijl dat van ons stil staat. Ik krijg de neiging uit de auto te willen schreeuwen, maar ik zeg juist helemaal niets. Samen zwijgen we heel de weg.

Daar aangekomen moeten we wachten tot we bij Romy mogen. In de ziekenwagen is het blijkbaar helemaal mis gegaan. Haar bloeddruk was helemaal weggezakt en ze hebben haar flink moeten reanimeren. We moeten niet verwachten dat ze het zal halen. En de vraag is dan nog hoe? De komende 24 uur is het erop of eronder.

Als we bij haar mogen, herkennen we haar bijna niet. Op bijna elk klein friemelstukje huid zit wel iets geplakt of geprikt. Het is te pijnlijk om naar te kijken. We vluchten naar het Ronald mc Donald huis. Daar probeer ik te kolven. Maar dat lukt zo natuurlijk niet. Op de automatische piloot pleeg ik wat telefoontjes en na een poging om even te rusten geven we dat op en rijdt Micha me weer door de sneeuw in de rolstoel naar het ziekenhuis.

Na een slopende nacht waarin ik elk uur naar de verpleegster heb gebeld komen we weer bij Romy's couveuse aan. Een verpleegster die bij haar staat ziet onze vragende ogen en knikt geruststellend.
"Jullie mogen wel weer gaan hopen hoor" fluistert ze en loopt naar de volgende couveuse.
Micha kijkt me eindelijk weer aan en ik zie tranen over zijn wangen lopen "We zijn haar niet kwijt".
Ik pak zijn hand en stilletjes blijven we daar nog heel lang staan.