alles weer gewoon

Het bed in de woonkamer is weer opgehaald (ondanks de protestactie van de kids), de slinger is van de muur, de ballonnen zijn nu toch echt slap geworden en weggegooid. Alles wordt langzaam weer zoals het was..... Nu Romy's gedrag nog!
Ik vrees dat ze misschien toch iets te veel verwend is en tja, nieuwe gewoontes krijg je bij Romy altijd erg lastig afgeleerd.

Zo zijn we qua zindelijkheid helemaal terug bij af. Ik ben daarom maar met een beloningssysteem begonnen. Romy is helaas nooit zo vatbaar voor dit soort dingen. Maar wie weet. In plaats van stickers gaan we het deze keer met muntjes in een potje proberen, systeem van vriendin Vivi, bij haar boys werkt dat heel goed.

In eerste instantie wilde ik het voor het WC gebeuren invoeren , maar na weer ontzettend eigenwijs gedrag bij de fysio wordt het nu een totaalpakket. Meewerken en je gedragen bij de fysio wordt nu ook beloond en  niet te vergeten je bord met avondeten leegeten. Want dat is op het moment ook weer een flinke strijd (tenzij we pizza eten..)  Van haar verdiende muntjes kan ze Ipad-tijd kopen. Zodat ze daar dus ook niet meer te lang op kan zitten. Ik ben benieuwd....

Het is ook goed dat niet meer alle aandacht naar Romy gaat. De jongens hebben me ook nodig. Ik merkte dat mijn focus zo bij haar lag, dat er helaas nogal eens een orthodontist- of wrattenspreekuur-afspraak werd vergeten. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Wat fijn dat Romy daarom zaterdag lekker bij opa en oma ging spelen, zodat ik lekker met de boys naar de bioscoop kon. En op zondag moest Romy gewoon mee naar het karate toernooi van haar broer. Dat ging onder luid protest want er kon heus wel gewoon iemand met haar thuis blijven vond ze. Maar gelukkig draaide ze bij toen we uitlegden dat het voor Jenö gewoon leuk is als zijn zusje eens naar hem komt kijken. Hij doet altijd alles voor haar!

En het is misschien voor haar niet leuk om daar kleine meisjes karate te zien doen. Romy zou ook best op karate willen, ze doet thuis op de groene mat niets liever met haar broers, gewoon op haar manier, en ze wint het soms zelfs nog ook. Maar ze zegt daar niets over, en anders nog, we zijn hier om haar broer aan te moedigen. Die het super vindt dat ze komt kijken en het hartstikke goed doet!

Maar stiekem ben ik wel blij dat ze geen zusjes heeft. Anders zouden we nu misschien bij een balletvoorstelling staan. Dat zou ik toch best pijnlijk vinden.

muzikaal hoogstandje

Vandaag weer een druk dagje voor Romy. We begonnen al lekker op tijd bij Ankie, de ergotherapeute. Bij wie Romy altijd gaat oefenen voor haar fijne motoriek zoals knippen en plakken. Maar ook werkjes maakt om haar ruimtelijk inzicht wat te bevorderen, zoals puzzels en doolhofjes. Ook hebben we het toiletbezoek vaak geoefend, wat voor Romy echt nog heel lastig is. Daar kunnen we binnenkort weer helemaal opnieuw mee gaan beginnen. Maar zonder Romy's wil om weer zindelijk te zijn, wordt dat lastig. Ik hoop dat er ineens een knop omgaat bij Romy, zo heeft ze me tot nu toe wel vaker ineens verbaasd.
Vandaag mag ze heerlijk kleien bij Ankie, zodat wij even het verslagje van het schoolbezoek kunnen doornemen. Als Romy volgend jaar naar groep 3 gaat, zijn er nog een paar drempels , die we letterlijk en figuurlijk over moeten. Maar dat komt helemaal goed. we hebben nog even de tijd om alles te regelen en te oefenen met Romy.

Na de ergo mocht Romy vandaag met Ruud aan de slag voor de fysio. Nou dan weet je het wel, dan wordt het echt acrobatiek en vooral ook een feestje. Romy mag op de wiebelboot , wat heel moeilijk is. Ze moet daarop al wiebelend haar evenwicht bewaren. Ze vindt het best spannend, vooral in het begin. Maar als Ruud er dan een kegel als microfoon bijhaalt en Romy 'aankondigt bij het publiek', gaan alle remmen los. Er volgt een heel repertoire van allerlei liedjes die Romy en Ruud te binnen schieten en Romy staat uiteindelijk zelfs te swingen op de wiebelboot. Als beloning krijg je dan bij Ruud geen sticker, maar mag je op de hoge grote schommel. Maar dat vindt Romy misschien wel te eng........eh of toch niet!! Nee daar heeft Ruud zich in vergist, Romy vindt het helemaal geweldig! Het kan niet hoog genoeg!

En dan na een korte pitstop thuis vertrekken we naar Amsterdam voor een gangbeeldanalyse (looplab) en controle spalken. De afspraak is vooral bedoeld om te kijken of de spalken van Romy goed zitten. Gelukkig hoeven de plakkertjes dus niet op, want daar was Romy bang voor, die waren zo pijnlijk. Romy loopt keurig op en neer met de rollator. Ik hoef er eigenlijk niet eens naast te lopen. Ze loopt eerst een keer op blote voeten, dan met een hakje van een halve centimeter, daarna van 1 centimeter en uiteindelijk van anderhalf. 

En nee, dat zijn geen hakjes als in leuke prinsessenschoentjes, zoals Romy de eerste keer dacht toen ze het hoorde, maar gewoon een opvulling in de schoen achterin.

Gelukkig zijn de arts en de spalkenmaker het er mee eens dat ze op het hakje van een halve centimeter het beste loopt. Die draagt ze namelijk al, en vindt ze zelf ook het fijnst. Ze strekt er het mooist haar benen mee op. Als ik nu het oude filmpje ernaast houd zie ik pas echt goed het verschil hoe veel beter ze nu loopt! 

Helaas kunnen ze ons niet helpen met de vraag of de spalk nog aangepast kan worden zodat Romy ook met de spalken op de grond kan spelen. Ze kan nu namelijk helemaal niet op haar knietjes gaan zitten en zelfs iets van de grond rapen is soms al lastig. Een uitsparing aan de achterkant is helaas geen optie, want dan komt de spalk precies tegen een spier aan. Wel proberen ze nog met een zacht randje maar dat vindt Romy alleen maar vervelender en wordt er weer uitgehaald. Dus we laten het gewoon zo.

Verder zijn ze gewoon heel tevreden over hoe Romy het doet. Ze is al weer zo sterk op haar benen. De echte controle bij de revalidatiearts is pas over een maand, maar ik kan wel even wat vragen stellen die ik nog heb. Zo mogen we nu dus echt weer voorzichtig het rekken van de hamstrings gaan opbouwen. Ik dacht even dat dat pas mocht bij 3 maanden na de ok, maar ben in de war met paardrijden. Daar hoeven we geen rekening meer mee te houden, dat doet Romy niet meer, sinds bleek dat ze allergisch was voor paarden.

Ik vertelde ook nog dat Romy nog steeds erg scheef kan zakken bij het zitten, ondanks dat de baclofendrank nu al een tijdje helemaal afgebouwd is ( yes, niet meer 4 x per dag een drankje, scheelt een hoop gedoe!). We moeten het in de gaten houden en met oefeningen proberen te verstevigen.

Zo dan kunnen we weer naar huis. Romy is er moe van geworden. Maar eerst wil ze in de auto nog haar lievelings cd van 'de passion' draaien. Jaja haar gevoel voor drama is ook terug te vinden in Romy's muzieksmaak. Hoe droeviger , hoe beter! Dus uit volle borst worden zinnen als 'ben ik gevallen of gevlogen' en 'hebben dromen mij bedrogen' meegezongen. Het liedje 'Oceaan' van Racoon is ook lekker dramatisch en zeker sinds Romy de groeten van de zanger Bart via opa heeft gekregen natuurlijk een favoriet. Zulke serieuze teksten, de tijd van K3 is echt  voorbij. Nu bleek wel laats uit een test dat Romy op sociaal emotioneel gebied op het niveau van een 8 jarige zit, maar soms lijkt het nog wel stukken hoger...

En als ik dan zelf hees ben nadat Shaffy met 'zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder' 10 keer op repeat moest van Romy, kijk ik achterom en is ze heerlijk in slaap gevallen. Na al dat zingen , vechten , huilen , bidden , lachen en werken moet ze maar eens lekker dutten, dan bewonder ik haar wel!

held in bad

Vandaag gingen we met de hele klas naar het poppentheater Muzipo. Omdat alle kindjes net niet in de bus pasten, reed ik met Romy en twee vriendinnetjes zelf met de auto. Dat is ook wel wat handiger met de rolstoel. En een voordeel is dat wij er veel eerder zijn en lekker rond kunnen neuzen in het leuke theatertje. Romy en haar vriendinnetjes mogen zelf het loket beheren  en spelen met de kaartjes en kassa.

Als de rest van de klas er is, gaan we naar boven waar de voorstelling zal zijn. Er is geen lift dus ik til Romy de steile trap op, gelukkig hebben ze wel een heerlijke stoel voor Romy klaargezet. Romy kan prinsesheerlijk van de voorstelling "prinses Belletje en Aad spagaat" genieten. 

Deze gaat over een meisje dat eigenlijk niet in bad durft, maar als in haar fantasie haar knuffel kikker Aad in bad springt en verdwijnt , moet ze hem natuurlijk achterna. Samen beleven ze allerlei avonturen in de zee, zelfs met een spannende haai! Gelukkig loopt het goed af en mag ze uiteindelijk frisgewassen haar mooie prinsessenjurk aan.

Romy heeft ontzettend genoten maar als we daarna naar de naastgelegen  kinderboerderij en speeltuin gaan zie ik haar goede humeur snel verdwijnen. Ik doe nog wel mijn best er iets gezelligs van te maken met een demonstratie rolstoeldansen, maar dit soort dingen vindt Romy gewoon niet leuk. Vanuit je rolstoel is dat 

natuurlijk ook een stuk minder. In de speeltuin kan ze niets, en van de meeste dieren op de kinderboerderij is ze toch allergisch.  Daarbij krijgt ze het ook nog eens ontzettend koud van dat stilzitten. Gelukkig ziet de juf het ook en zegt ze dat er nog best plek is voor Romy's vriendinnetjes in de bus, zodat wij gewoon lekker naar huis kunnen gaan. Opgelucht kijkt Romy me aan, en we vertrekken snel naar huis. 

Weer lekker opgewarmd en uitgerust beginnen we een uur later aan de fysio. Helaas is er niks met Romy te beginnen. Ze luistert niet, is dwars en ze krijgt op een gegeven moment als ik haar kroeltje even ergens anders leg, omdat ze steeds haar duim in haar mond steekt, zelfs een ontzettende boze driftbui. Met gillen en alles erop en eraan. "Het is de ergste dag van mijn leven!" Er komen zulke overdreven dramatische zinnen uit haar mond, dat ik me ter plekke voorneem dat er hier in huis een verbod komt op die verschrikkelijke overdreven amerikaanse tienerseries op Nickelodeon!  Ik houd me maar wat afzijdig want alles wat ik zeg maakt het alleen maar erger. Miriam gaat onverstoorbaar met haar door. Van kwaaiigheid zet Romy wel maar liefst 20 stappen los. 

Maar niemand die er echt van geniet. 

Ik vraag me af of het nu door de frustratie van de ochtend komt, of wordt ze misschien therapie-moe, of heeft ze gewoon even een boze bui? Wie zal het zeggen. 

Gelukkig is Romy even later gewoon weer ons vrolijke meisje. En als ik haar 's avonds naar bed breng , stel ik voor om nu eindelijk weer eens in bad te gaan. Ik had gedacht dat ze het spannend zou vinden na zo lange tijd, en was er nog niet eerder over begonnen. Het douchen vindt ze namelijk ook heel leuk, zeker nu ze dat weer lekker op haar knietjes kan. Maar nu dat mooie poppentheater ook over in badgaan ging, dacht ik dit is een mooi moment ervoor! Wat blijkt... Romy is alles behalve bang! Ze zit gewoon heerlijk op haar knietjes in bad, ze is niet bang om om te vallen . Wat heerlijk! Wel gaat ze uiteraard het verhaal van Belletje en Aad helemaal naspelen. En ik zit eersterangs. De spetters vliegen om mijn oren. Romy speelt het helemaal perfect na, wat een talent. Is haar gevoel voor drama toch nog ergens goed voor!

knorrig

Romy had vandaag niet zo'n zin in de fysio. Misschien was het nog wat vroeg, 8 uur, misschien baalde ze dat ze pas later naar school mocht, of ja misschien had ze gewoon even geen zin. Ik merkte dat ik er nog meer van baalde, ik dacht Inge en ik staan hier toch ook niet voor niks zo vroeg. Maar nu denk ik, eigenlijk mag Romy ook best wel eens een baaldag hebben, dat heeft iedereen toch wel eens. Volgende keer gewoon beter!
Gelukkig vindt Romy de statafel nooit meer vervelend (mede dankzij de Ipad). Dat was vroeger wel anders, maar ze ervaart de statafel nu zelfs als fijn. Als ze moe is , vraagt ze zelfs of ik haar lekker even in de statafel kan zetten. En het fijne is dat het niet uitmaakt wat je aanhebt in de statafel......zelfs vleugels of krulstaartjes passen erin...

Als knorretje had ze laatst ook een huisje gebouwd ' in de modder'en toen ik bij haar kwam kijken zat ze heerlijk op haar billen tegen de muur aan. Dit heeft Romy nog nooit gedaan. Was altijd veel te moeilijk voor haar. Dan kwam er teveel rek op haar hamstrings en deed het pijn. Maar haar 'hammetjes' kunnen er nu dus blijkbaar beter tegen. Zo fijn om te zien.

Vandaag waren we ook nog even bij oma Ellen in het zorghotel langsgegaan. Oma is gisteren geopereerd aan haar been en zit daarom ook voor heel even in een rolstoel. Dat rijden met een rolstoel is best lastig, maar misschien kan Romy het oma wel leren....Als een volleerd rij-instructrice neemt Romy deze taak op zich. "Zo ga je naar links, en zo ga je naar rechts.." Romy en oma oefenen hard in de mooie gangen van het hotel. Er komen veel mensen met krukken of in een rolstoel voorbij en ik zie ze vertederd en geïnteresseerd kijken. Romy kan hier zo cursussen gaan geven! Eerst komen oma en Romy nog heel voorzichtig voorbij, maar als ik even later ga kijken, wordt er al een heuse racewedstrijd gehouden. 1 keer raden wie er wint... 

hier nog serieuze rijles...

wedstrijdje!

 Gelukkig...winnen helpt altijd tegen een knorrig humeur!

6 weken na de operatie

Romy is voor niets zo zenuwachtig geweest voor de controle bij de neurochirurg. Binnen 5 minuten staan we weer buiten. Er zit nog 1 hechtingsdraadje onderaan Romy's litteken, maar dat lost vanzelf wel op. Na een paar keer lekker in bad zal dat vanzelf weggaan. Wat een opluchting voor Romy, ze was bang dat er geknipt of gesneden zou moeten worden, ze heeft te veel naar de sterke verhalen van haar broers geluisterd denk ik. Ze mag dus weer lekker in bad , en we kunnen de hydrotherapie ook weer in gaan plannen.
Verder heeft de neurochirurg de reflexen getest, die zijn nog wat zwak, maar dat is normaal. Hij vond het vooral heel fijn te horen dat Romy geen vervelend gevoel in haar benen heeft en dat de fysio ook zo goed gaat. Mijn overige vragen moet ik maar aan de revalidatiearts stellen, maar daar hoeven we pas over twee weken te zijn. "Nou wat fijn, dan zijn jullie lekker snel klaar!" zegt de arts tegen Romy en geeft haar een hand. "Dag vriendinnetje, dit was de laatste keer dan dat ik je zag."
Nou dat was wel een bliksembezoekje. Maar goed dat ik ook nog langs mijn fysio in Amsterdam moet, anders zitten we wel heel lang in de auto voor die 5 minuten! Bij mijn fysio wordt Romy helemaal in de watten gelegd. Heerlijke stoel, drinken en een schaal koekjes, en hij heeft ook maar even alle disneyfilms gedownload. Ze moet natuurlijk wel kunnen kiezen...en het wordt maar weer eens de lion king.

Nu de eerste 6 weken voorbij zijn. Mag Romy wat meer. Dat was al wel te merken, want zelf is ze al lang niet meer te houden. Ze begint ook echt steeds minder door haar knietjes te zakken.

Een mooi moment om weer naar een kinderfeestje te gaan! Een 'beestachtig' leuk feest, van haar grote vriendin Aaf. Je mag als diertje komen, dus Romy gaat lekker in haar warme hamsterpak. Dat is wel fijn , want Romy zit natuurlijk maar stil in haar rolstoel. Nou ja , dat dacht ik dan... bij de meeste spelletjes wil Romy gewoon uit haar rolstoel en doet ze samen met mij gewoon lekker mee. Er wordt gesprongen als een kikker, gehupst als een kangoeroe, geklommen als een aap en nog veel meer. Hier kan geen fysio tegenop!

Wat fijn dat alles zo goed gaat. Wie had 6 weken geleden gedacht dat Romy nu al weer zoveel zou kunnen. Met de lente losstaan hadden we gezegd. Nou die lente komt eraan, en ze kan al zoveel meer. Met die eerste zonnestralen gaan we lekker zonder jas naar buiten , de tuin in. En aan de hand loopt Romy heel de tuin door. Laat die lente maar komen!