hakuna matata

Romy heeft de lente in haar bol! Als ik met Romy in de rolstoel naar Revant loop schijnt het zonnetje lekker in ons gezicht . Romy gooit haar armen wijd in de lucht en begint keihard HAKUNA MATATA van de lion king te zingen... "Je hebt geen zorgen, zorg maar dat je geniet...." Het blijft een mooie tekst! Ik ga lekker uit volle borst meezingen. Mensen fietsen lachend voorbij, maar dat kan ons niks schelen.

Als we bij het bruggetje aankomen zien we twee eendjes in het water zwemmen. Gelukkig hebben we brood meegenomen. Romy doet flink haar best om elke eend evenveel te geven, maar dat valt niet mee, de eenden zijn enorm fel. Misschien hebben ze ook al wat last van de aankomende lente die in de lucht hangt.
Door die grappige eenden zijn we een beetje de tijd vergeten en komen we iets te laat bij Inge aan. Maar Romy doet wel enorm haar best. Het los staan gaat steeds beter. en het lopen gaat ook weer goed. Al draait ze haar linkervoet wat ver naar binnen. Ik heb het gefilmd, maar Romy schreeuwt heel de tijd "NIET FILMEN, NIET VOOR MIJN BLOG!!" ....dus... ze wordt het een beetje beu geloof ik. Maar volgende keer zal ik het eens opnieuw proberen.

Verder is Romy wel ontzettend aan het genieten van de ervaringen met haar "nieuwe lichaam". Ze kan misschien nog niet alles wat ze eerst kon. Maar er zijn al wel andere dingen, die ze eerst bijvoorbeeld niet kon. Zo is met je benen over elkaar op de bank zitten voor ons iets doodgewoons, voor Romy is dit een totaal nieuwe beleving. Zo heerlijk meisjesachtig. en ze lijkt zo groot ineens. Kijk haar maar eens stralen...

Ze kan ook al een beetje in kleermakerszit zitten, maar dat vind ik nog niet zo verstandig dus dat moedig ik maar niet echt aan. Het fietsen gaat ook steeds beter en daar geniet ze dus ook met volle teugen van.

Wat fijn dat alles zo goed gaat! En dan nu nog het allermooiste nieuws...voetjes friemelen is weer een genot!! En dat hebben we geweten....Iedereen hier in huis is de klos, zodra je bij haar komt zitten vraagt ze met haar liefste stemmetje "ah wil je even mijn voetjes friemelen?" , als dat niet genoeg is, zet ze nog even haar puppy ogen op. Ach ja , ze heeft nog wat in te halen. En als je dan bezig bent, zucht ze genietend en zegt met haar duim in haar mond "dit is pas echt hakuna matata!"

loslaten

                                              

Romy is weer voor het eerst naar school geweest! Maandag was ze samen met mij even geweest en hebben we juf Egle alle til instructies en dergelijke uitgelegd. Juf Egle is vaak extra in de klas aanwezig om Romy te helpen, maar is er nu voorlopig altijd als Romy er is. Dat is wel heel fijn, zo laat ik Romy met een gerust hart achter. Ze vindt het namelijk wel erg spannend om weer naar school te gaan. Als we woensdag naar school lopen is ze erg stil. Dat ben ik niet gewend van haar. Maar als we de klas binnen komen vertelt juf Maartje meteen aan Romy dat ze nu bezig zijn met het thema "je lijf" , er is een doktershoekje en een apotheek nagebouwd. "Jij kan ons hier vast heel veel over vertellen!"zegt de juf. Nou dat vindt Romy wel interessant, en ik kan haar met een opgelucht snoetje achterlaten. Voorlopig blijft ze lekker in de rolstoel als ze op school is. Op de grond spelen zou wel kunnen, maar ze blijft toch nog niet lang. We gaan het rustig opbouwen en beginnen met een uurtje. Als we volgende week bij de neurochirurg op controle zijn geweest vind ik het ook wat makkelijker om het wat meer los te laten.

Het zal fijn zijn om bevestigd te krijgen dat de wond goed is genezen. Er zit nog 1 korstje aan de onderkant. Want Romy begint hier al zo te stunten in huis, dan hoef ik daar niet meer zo van te schrikken. Ze begint zelf te lopen(terwijl ze zich aan iets vasthoudt) als je even niet oplet. Dat is natuurlijk ook veel leuker voor haar dan heel de tijd samen met je moeder. Ze kan inmiddels ook al best even losstaan (vooral met haar nieuwe spalken) en lopen met de rollator gaat ook al zo goed. Ze krijgt nu gewoon een fietvestje aan , zodat onze ruggen ook wat meer bespaard blijven terwijl we haar voor de veiligheid lichtjes vasthouden. Ze kan natuurlijk nog steeds ineens door de knietjes zakken.

Romy heeft ook echt genoten van weer eens alleen op haar kamer te mogen spelen. Eigenlijk was de regel 1 keer per dag naar beneden dragen en 1 keer naar boven. Maar nu dat niet meer zo krampachtig hoeft en ze eigenlijk zelfs al 1 keer aan de hand naar boven is gelopen, maak ik graag een uitzondering. "O wat heb ik dat gemist zeg! " zucht Romy als ze lekker met al haar "vergeten" speelgoed bezig is op haar kamer. Ach als ik dat had geweten hadden we dat natuurlijk al veel eerder gedaan.

Als ik Romy na 1 uurtje school ga ophalen, baalt ze dat ik er al ben. Zo zie je maar! "Morgen een uurtje langer dan?" En met een grote glimlach knikt ze driftig ja.

schoenen

Ik was altijd dol op nieuwe schoenen kopen...

Maar nu sta ik  in de zoveelste winkel. Heb alles al geprobeerd. Ritsen helemaal open en veters er zelfs helemaal uit. Eerst de roze met glitters, toen de paarse met vlinders, daarna de rode met sterretjes, uiteindelijk de degelijke blauwe en zelfs de saaie bruine.... Maar nee, zelfs die schoenen krijg ik niet over Romy's nieuwe spalken heen.
Het zijn echt heel schattige spalken hoor, zacht lila met vlindertjes erop en afgewerkt met roze leer. Romy heeft zelf alles uit mogen kiezen. Maar ja het blijven spalken .

 "Mama, wat heeft dat meisje voor rare benen?" hoor ik achter me zeggen. Ik glimlach naar Romy en duw haar rolstoel richting de uitgang. We komen langs een moeder die met een heel rood hoofd de wijzende vinger van haar dochtertje wegtrekt. Ik knipoog naar haar en zeg tegen Romy "Kom, we gaan naar de volgende winkel. We vinden er heus wel hoor!"

Dat zeg ik nu wel stoer, maar ik heb bijna alle schoenenwinkels van Breda gehad. Zucht, dan maar bij die hele dure naar binnen. De verkoopster doet wel ontzettend haar best, met zweet op haar voorhoofd probeert ze Romy's voet in de een na andere schoen te proppen. Zo moet de lakei zich gevoeld hebben toen hij het muiltje bij de stiefzussen van Assepoester probeerde. Als ik de moed eigenlijk al heb opgegeven en een rondje door de winkel loop hoor ik ineens "JA, deze past!". Blij loop ik terug , maar mijn enthousiasme verdwijnt als ik Romy zie zitten met de meest glimmende gouden schoenen die ik ooit gezien heb. Lady Gaga is er niks bij. "Ja ..."begin ik, "wel een beetje bling bling...". "Ja goed he ", zegt de verkoopster, "ze passen niet alleen, ze zijn nog hartstikke hip ook!" Ongetwijfeld, maar als je 3 maten groter moet nemen dan je eigenlijke maat, dan heeft dat best wel een pipo effect , zeker met die mooie spillebenen van Romy. Laat staan dat je ze dan ook nog in ekster-jaloersmakend glimmend goud neemt! Gelukkig zie ik aan Romy's blik dat ze ze ook verschrikkelijk vindt, haar gouden glitterfase is gelukkig al over. Anders was ik er niet meer onderuit gekomen. "Ja deze zijn best leuk" lieg ik tegen de verkoopster " maar we willen nog even verder kijken.."
"O....oke " antwoordt de verkoopster verbaasd,  ze kan haar teleurstelling amper verbergen. Haastig loop ik met Romy de winkel uit, zometeen gaat ze nog huilen.
Buiten bedenk ik me wel dat het echt de enige schoenen waren die pasten. Wat nu? "Zullen we nog een winkel zoeken? " vraag ik . Maar Romy is het beu, en ze is echt moe. En ik eigenlijk ook. "Morgen maar een nieuwe poging dan? Zullen we nu maar lekker naar huis gaan?" Opgelucht lacht Romy naar me.

Terwijl we terug naar de auto lopen, komen we voorbij een klein schattig schoenenwinkeltje. "Laatste poging Romy, beloofd!" Snel duw ik een mopperende Romy  naar binnen. De eigenaresse blijkt een oude kennis van me te zijn, hoe toevallig! Terwijl ik met haar sta bij te kletsen rijdt Romy zelf met haar rolstoel naar de meidenschoenen. Ik zie vanuit mijn ooghoek dat ze stopt voor de meest schattige ballerina's.

 Ze pakt er een  vast en aait over het mooie bloemetje op het bandje. Ik ga naast haar staan en leg mijn hand op haar schouder. "Jammer he mam, dat ik nooit zoiets kan kiezen" zegt ze "of van die leuke laarsjes..". En ze wijst naar stoere cowboylaarsjes met sterretjes erop. "Nee dat is echt heel jammer lieverd" en ik hoop dat ze de brok in mijn keel niet hoort "maar we gaan hele leuke stevige schoenen voor jou zoeken, die jou samen met je spalken gaan helpen om te proberen te lopen!" En ik trek snel een oudroze gymp van de plank. Romy zet voorzichtig het schoentje terug en komt kijken wat ik heb gepakt. "Echt heel erg Ibiza, met dat kettinkje eraan!" bemoedigt de verkoopster die voorbij loopt. Romy heeft geen flauw idee wat dat betekent, maar het klinkt haar wel leuk. En wat een geluk...ze passen!!! Met een tevreden gezicht omklemt Romy de tas met de schoenen op weg naar huis. Thuis laat ze de schoenen meteen trots aan haar vader en broers zien. "Ze zijn echt heel Ibiza!" zegt ze er heel serieus bij.

terug bij Revant

Ik was aan een blog begonnen om te vertellen dat Romy weer lekker bij revant aan de slag was gegaan , maar het werd een heel ander verhaal.... Nu dus wel..

Na 4 weken is het fijn om weer door de vertrouwde gangen van Revant te lopen. Romy is nu weer fit genoeg om daar naartoe te gaan (we wonen tenslotte 5 min hiervandaan) en het zal haar goed doen in een andere omgeving te oefenen dan de woonkamer. Romy vindt het wel even slikken dat ze nu in de rolstoel door het gebouw moet. ze was het zo gewend met haar rollator door de gangen te racen. We deden altijd een wedstrijdje wie het eerst bij de legotafel was, dan moest ik langs de andere gang lopen en je kan wel raden wie er dan altijd won. Vaak stond er dan een bezorgd persoon bij , met een blik van welke moeder laat haar kind nou zo alleen. Maar Romy stond dan vaak al trots te vertellen dat ze echt veel sneller is dan haar slome moeder. Wie weet over een paar weekjes weer....

Het is vakantie, en Inge heeft haar dochtertje Kimya meegenomen. Dat is gezellig! Daar heeft Romy al vaker mee gespeeld/geoefend. Tijdens wat spelletjes staat Romy echt al best stevig in de rollator. Inge heeft een grotere rollator gepakt en dat bevalt prima. Romy is echt gegroeid! We hebben ook al een grotere rolstoel aangevraagd!
Na wat rusten in de rolstoel loopt Romy uiteindelijk nog een hele ronde door het revalidatiecentrum! Met Kimya in romy's rolstoel erachteraan. Wel houden we haar nog aan 1 arm vast, maar toch! Echt heel knap. Daarna is ze wel total los. Dat is natuurlijk niet zo raar. Maar goed dat we weer hier bij Revant zijn. Thuis hadden we 30 keer op en neer door de kamer gemoeten...

De laatste 2 dagen van de vakantie oefent Romy met Eefje bij Revant. Eefje durft het aan om Romy voor het eerst los te laten staan. Met ontzettende wiebelbenen staat Romy 15 tellen los! Wie had dat gedacht. En elke dag kan Romy al wat verder lopen. Ook heb je het idee dat je haar bijna niet meer hoeft vast te houden. Maar dat moet wel hoor, ze kan nog steeds plotseling ineens door haar knietjes zakken. we hebben in de gangen van Revant onderweg knuffels verstopt en Romy heeft een mooie schatkaart getekend. Eens kijken of Inge die maandag kan vinden!

Thuis zegt Romy trots tegen de jongens dat ze geen spaghetti benen meer heeft. Ik heb nu penne benen, zoals ze samen met Miriam had bedacht. En wat wil je uiteindelijk? vraag ik haar. Straks heb ik stokbroodbenen , zegt Romy , wacht maar af!

de diagnose

Al heel wat jaren loop ik hier op het revalidatiecentrum rond. Er zijn periodes geweest dat ik hier 2, 3 en soms zelfs 4 keer in de week kwam. Voor fysio-, ergo-, hydrotherapie, artsbezoek of noem maar op. Meestal een enthousiaste dochter bij me, soms eentje met gezonde tegenzin.

De allereerste keer dat ik hier kwam is inmiddels bijna 6 jaar geleden. Romy was net 1 jaar geworden en de kinderarts had ons doorverwezen omdat Romy nog steeds niet zelfstandig kon zitten. We wisten wel dat Romy lichamelijk nogal achterliep. Maar weten dat aan de dramatische start die ze had gehad toen ze 10 weken te vroeg geboren werd. Dat was echt kantje boord geweest. Op de gemaakte MRI was ook wel wat littekenweefsel in de hersenen te zien. Maar ons was uitgelegd dat ze waarschijnlijk "wat onhandig" zou zijn. Ach ja, dachten wij lachend, dat is onze oudste soms ook!

Maar toen dus ons eerste gesprek bij de revalidatiearts. Romy was een middag geobserveerd en mijn man en ik mochten een week later langskomen voor de diagnose. Een vriendelijke arts nodigt ons haar kamer in en wij nemen toch ietwat zenuwachtig plaats tegenover haar. Als ze begint te vertellen over Cerebrale Parese en spasticiteit denk ik eerst echt dat ze de verkeerde map voor zich heeft liggen. Spastisch? Dat is toch wild bewegen, dat doet Romy niet. Net als ik er iets van wil zeggen hoor ik de uitleg over spierstijfheid en hoge spanning. Shit, dit gaat wel over haar.

We krijgen verder uitleg over cerebrale parese. Termen als bilateraal en GMFCS vliegen om mijn oren. Ze heeft klasse 2 of 3. Nog niet precies te zeggen. Maar het zegt me allemaal niks. 'Wanneer zal ze lopen?' durft mijn man te vragen. Dat is moeilijk te zeggen, het is zelfs niet zeker of ze zal kunnen lopen. Die woorden slaan in als een moker.

De rest van het gesprek over de mogelijkheden binnen het revalidatiecentrum gaat totaal langs me heen. Het idee dat Romy nooit zou kunnen lopen was nog nooit bij me opgekomen. Natuurlijk wisten we dat het wat langer zou duren. Dat ze misschien pas zou kunnen lopen als ze 2 of 3 jaar was dacht ik dan. Maar ach, we hebben een fijne buggy en de jongens zijn gelukkig al groot genoeg om zelf te lopen. En wat een geluk dat we niet meer in onze bovenwoning in de stad wonen. Maar dit?

Hoe kan ik het niet gezien hebben? Waarom heeft die stomme kinderarts hier nooit iets over gezegd? Dan had ik niet doodleuk poppenwagens en loopfietsjes in huis gehaald. Spullen die nu pijnlijk ongebruikt in de hoek staan. Had ik misschien meer door moeten vragen? Of zou hij me bewust niet van mijn roze wolk af hebben willen gooien?

Een roze wolk waarin gedroomd werd over huppelen door het gras, hinkelen op het schoolplein, dansen met vriendinnetjes, klimmen in bomen en een balletvoorstelling in een tutu. Zou ze al deze dingen nooit mogen meemaken. Dingen die ik altijd zo graag heb gedaan...

'Hebben jullie nog vragen?' onderbreekt de arts mijn gedachten. 'Heeft u misschien een tissue voor mijn vrouw?' zegt mijn man. Zonder dat ik het doorhad rolden er tranen over mijn wangen.
He verdorie, heb ik nu zitten janken? Ik had zo gehoopt dat ik mijn act als alleswetende moeder goed had uitgevoerd. Ze zal wel denken. Maar de arts kijkt me begripvol aan en geeft me een tissue.

Onderweg naar huis is het oorverdovend stil in de auto. Als we de auto voor de deur parkeren pakt mijn man mijn hand vast en zegt 'Weet je hoe ik het zie?'. En ik kijk hem vragend aan. 'Hoe dan ook hebben we Romy nog. Lopend of niet. Een jaar geleden dacht ik dat we haar meteen weer in moesten leveren. Maar we hebben haar nog. Ons stralende middelpunt. En niets of niemand pakt dat nog af!'

Die woorden heb ik opgeslagen. En gelukkig is het niet vaak nodig, maar als er een dag is dat ik er even flink van baal, dan denk ik snel aan die woorden terug.

gewonnen

Carnaval zit er weer op . De pruiken kunnen weer in de kast. Romy houdt misschien niet van de drukte van carnaval, maar verkleden is natuurlijk altijd leuk!
Maar goed , vandaag gaan we naar Amsterdam, tijd om Romy's spalken op te halen! We willen er een gezellig dagje van maken samen met de jongens . Want die hebben tenslotte ook vakantie.
Eerst komt Inge nog voor de laatste keer aan huis voor de fysio. Vanaf morgen gaan we weer gewoon naar Revant (revalidatie centrum). Ik denk dat dat voor Romy ook wel weer fijn is. Ze heeft daar lekker de ruimte in de oefenzaal en minder afleiding . Dat kan geen kwaad bij Romy want hier thuis begint ze af en toe een beetje opstandig te worden. Zoals vandaag...we gaan eens kijken of het fietsen al weer lukt..
Het regent , dus ons prinsesje heeft niet echt zin. Maar eenmaal op de fiets doet ze toch wel erg haar best. Het gaat eigenlijk verrassend goed! En als ze van een drempel omlaag vliegt, roept ze hard "VRIJHEID!".

Dat was een heel goed idee om te gaan fietsen. Lekker een frisse neus en een goede krachtoefening voor haar benen. Ze wordt er wel erg moe van maar gelukkig kan ze  in de auto lekker bijkomen. 

In Amsterdam gaan we in het VUmc de spalken van Romy passen.  Ze moeten helaas toch nog wat aangepast worden , en ook echt nog iets kleiner gemaakt worden. Ze waren wel erg op de groei gemaakt. Dan zou Romy 3 of 4 maten grotere schoenen moeten nemen. Met van die piposchoenen zou ze continu over haar eigen voeten struikelen. Gelukkig sturen ze de spalken op als ze klaar zijn. Daarvoor hoeven we niet weer op en neer te rijden. Wel hebben we afgesproken dat we over een maand op controle komen voor de spalken en dan maken ze meteen weer een gangbeeldanalyse om te kijken of ze er goed op loopt. 

Verder waren de arts en fysiotherapeute even binnen gelopen en erg tevreden over wat Romy allemaal al kan en durft. Dat is fijn om te horen.

Met een fijn gevoel verlaten we het ziekenhuis en gaan we nog even het centrum van Amsterdam in. Het eigenlijke plan om meteen nieuwe schoenen voor Romy uit te gaan zoeken heeft nu weinig nut en daarom gaan we naar het grote schaakbord waar de jongens waren geweest met Micha toen Romy in het ziekenhuis lag. Dat wil Romy ook wel eens proberen. Een meisje in een rolstoel dat met reuzen schaakstukken rondrijdt is zelfs in Amsterdam een opvallend verschijnsel. En alle "hangouderen" hebben zich al snel om ons heen verzameld. Romy verslaat haar broer Sandor , weliswaar door wat  hulp van een zwerver die ongetwijfeld ooit een groot schaakkampioen is geweest. Romy's lach is er niet minder om, ze tilt Sandors koning op alsof het een trofee is. Uiteindelijk valt hij uit haar handen want hij is toch wel erg zwaar. Vanaf een bankje naast het schaakbord klinkt er applaus , een man met een lief maar vies gezicht , lacht zijn breedste lach. Er zitten misschien nog maar 4 tanden in zijn mond , maar toch versta ik luid en duidelijk... "gevallen maar gewonnen!"

Hij kijkt ontroerd naar Romy, die trots het applaus in ontvangst neemt. Ik knipoog naar hem en antwoord "zo is het maar net, gevallen maar gewonnen!"

een lach en een traan

Wat een mooi valentijnkado! Romy zit (op haar knietjes) ineens voor me in de keuken met haar zelf geknutselde bloemetje. "Voor jou!" zegt ze met haar liefste snoetje. Met een brok in mijn keel pak ik het bloemetje aan. Ik ben echt heel blij met het mooie bloemetje hoor, maar die brok zit er omdat ze helemaal zelf van de kamer naar de keuken is gekomen. In hoge kniestand heeft ze dat gedaan , ze heeft onderweg de tafel en stoelen vastgegrepen, dat doet ze me keurig voor als ik er naar vraag. Wat gaat ze toch goed vooruit!

Gelukkig had ik mijn emo momentje gisteravond al , anders had ik nu waarschijnlijk een potje staan janken. Dan geeft Romy me voortaan geen bloemetjes meer, die zijn toch om je moeder te laten lachen.
Ik had gisteren een heel mooi filmpje op facebook gevonden van een vader die met zijn dochtertje meedoet aan een verkiezing. Zij zit in een rolstoel en hij danst de sterren van de hemel met haar. Het is zo'n liefdevol filmpje, de tranen begonnen te stromen bij me en wilden niet meer ophouden.
Toevallig was de dag ervoor Manon (maatschappelijk werk ) hier, om te kijken hoe het met ons gaat. Ik vertelde hoe fantastisch het met Romy gaat en dus ook met mij. Dat is natuurlijk ook echt zo. "Heel fijn ", zei Manon, "en als het even niet zo lekker gaat, dan weet je me te vinden he". Ze had het eerder door dan ikzelf...
Maar goed, zo'n jankbui lucht heerlijk op! Nu lekker even ontspannen met carnaval. Helaas ben ik de enige hier in huis die het echt leuk vind. Dus vandaag ga ik met vriendinnen maar eens een dansje wagen.         Maar eerst nog even wat oefenen met mijn draakje!

Warm onthaal

Het uitstapje dinsdag naar Amsterdam om de spalken te passen tel ik niet mee. Romy moet woensdag echt weer eens mee naar buiten van me. Ze wil elke keer niet , maar het is nu echt niet meer zo koud en ik heb een super goede reden voor haar...we gaan op bezoek bij haar klas!
Nou dan wil ze wel! Romy wordt door heel de klas superlief ontvangen. Ze hebben mooie knutselwerkjes gemaakt en in de kring mogen ze Romy vragen stellen.

Romy zit helemaal klaar om alle vragen te beantwoorden , best lastig kiezen als alle vingers in de lucht zweven. Maar eigenlijk hebben ze allemaal dezelfde vraag..."Romy ik heb je zo gemist, mag ik een knuffel?". O wat lief, Romy is dol op knuffels!!

En als heel de klas geknuffeld heeft met Romy , komen er toch nog een paar vragen. Of het leuk was in het ziekenhuis en of het pijn deed. Wat een goede vragen zeg. Romy vertelt dat het soms best leuk was in het ziekenhuis, zoals in de speelkamer. En dat het geen pijn deed, want ze sliep gelukkig tijdens de operatie. Alleen de jeuk erna vond ze heel vervelend. Ja dat snappen de kinderen wel, ze vinden jeuk allemaal ook erg vervelend! Na de kring wil ik eigenlijk alweer naar huis gaan, maar Romy wil nog even blijven. Ze gaat  aan haar tafeltje tekenen en haar vriendinnen komen er lekker omheen zitten.

 Romy geniet er echt weer van gewoon op school te zijn. Ik weet nu zeker dat ze na de carnavalsvakantie maar weer lekker naar school moet gaan. Langzaam weer een beetje opbouwen. Want na een half uurtje is ze toch ook wel weer moe en we vertrekken tevreden met mijn armen vol tekeningen en knutselwerken naar huis. "O mama, dat was echt leuk! Ik had iedereen zo gemist!" zegt Romy , en ze stopt tevreden haar duim in haar mond.

hard spelen

Wat een heerlijk vriendinnenweekend heeft Romy achter de rug! Vrijdag kwamen klasgenootjes Nienke en Aaf (en lieve zusje Neele) bij Romy op bezoek. Dat was leuk! Weer lekker met vriendinnetjes spelen. En dat gaat ook al zo goed! Romy zit gewoon lekker in haar rolstoel en haar vriendinnetjes vinden het leuk om te helpen of even te duwen. Als er naar de operatie of het ziekenhuis wordt gevraagd geeft Romy wel antwoord maar ze heeft vooral gewoon zin om lekker te spelen.
Het bezoek van vriendinnetje Bliss maakte het vriendinnenweekend nog compleet. Ze hebben niet alleen heerlijk vanuit de rolstoel met elkaar gespeeld maar ook heerlijk in Romy's bed gelegen met zijn tweeën. Dat was nog eens knus. Filmpje erbij, iets lekkers erbij, en "hé" vroeg Bliss, "wat is dat voor handig belletje? "....

Romy is de afgelopen dagen zo ontzettend vooruit gegaan. Hoge kniestand kan ze nu echt weer zelfstandig en houdt ze best lang vol. "Een beetje wiebelig, net als Bambi" lacht Romy. Maar ze doet het echt goed en ze "loopt" zo op haar knietjes langs de tafel. Ook kroop ze er ineens knoelhard vandoor toen haar broer Jenö met haar aan het spelen was en hij het een beetje te spannend maakte. Ze vloog gillend  om de bank heen en liet ons met open mond geschrokken achter. O jee , kan dat allemaal geen kwaad , dacht ik. Maar Romy kwam aan de andere kant van de bank lachend weer te voorschijn. Pff gelukkig maar..

Het lopen gaat ook steeds beter , je hoeft haar al iets minder stevig vast te houden en ze zet haar voeten ook wat meer gecoördineerd neer. Vandaag kon ze dat al 4 keer op en neer door de kamer!

Ze begint nu zelf door te krijgen dat er ook dingen zijn die ze nu ineens wel kan , die ze eerst niet of minder goed kon. Op bed zitten , met afhangende benen , is ineens een stuk makkelijker. Normaal werd Romy altijd achterover getrokken door haar spasticiteit . Dat voelt nu zo anders. Ik hoop ook dat als de baclofen straks helemaal afgebouwd is, Romy nog wat stabieler kan zitten, en minder onderuit gezakt. Dat zou toch eens fijn zijn! Misschien hoeft ze dan in haar rolstoel niet eens meer vastgemaakt te worden. Dan kan ze nog makkelijker bij haar keukentje en restaurantje spelen met haar theeserviesje.

Vandaag kan ik voor het eerst een foto van Romy's litteken plaatsen. Tot nu toe vond Romy (en ook Sandor) het er te eng uitzien en vond ik het dus niet geschikt. Eigenlijk zag het er al heel snel keurig uit, daar stond ik echt van te kijken. Maar goed nu alle hechtpleisters eraf zijn ziet het er wat rustiger uit. Het blijft natuurlijk wel groot. Gelukkig ziet ze het zelf in principe niet. Ik laat het haar nu zien door er een foto van te maken. Maar wat haar betreft hoeft dat eigenlijk niet hoor. "Ja mam, nu weet ik het wel hoor! Ik wil liever in de spiegel gaan kijken of ik weer een beetje kan dansen". En ik pak Romy vast, zwier haar voor de spiegel, zet haar op de grond, en met 1 hand vast draait ze gewoon weer een pirouette . Zoals we altijd zo graag samen deden. Daarna zakt ze meteen door haar knietjes. Maar ik vang haar snel op. In de spiegel kijken we elkaar hijgend en lachend aan... "Het lukt weer mam, het lukt weer..."

                                              

2 weken later...

Niet te geloven! Het is vandaag alweer 2 weken geleden dat Romy geopereerd werd! Het lijkt al zoveel langer geleden!
Ik had toen echt niet gedacht dat ze nu alweer zoveel zou kunnen. Ze ligt steeds minder in bed. Dat is onderhand wel saai, nou ja af en toe lekker een filmpje kijken is natuurlijk wel leuk, zeker sinds ze een belletje kreeg van mijn vriendin Lucienne. Tingeling.... "U had gebeld mevrouw?"... "ja , ik lust wel een fruitje"......"Oke mevrouw, komt eraan!".....Tingeling...."ja mevrouw?"....."doe ook maar een lekker sapje"....Tingeling....."ja?"....."met een roze rietje".....zucht...bedankt he Lucienne!!

Ook heeft ze zich gelukkig gewonnen gegeven wat betreft de rolstoel. Romy zag de rolstoel eigenlijk altijd puur als vervoermiddel. Zelf rijden deed ze er niet mee. Daar had ze haar rollator voor. Maar nu dat niet gaat , moet ze wel. Ze heeft het eerst een tijdje geprobeerd zonder, toen liet ze zich gewoon in haar eetstoel door de kamer duwen door haar broers. Zo gek zijn die wel. Maar gelukkig ging ze inzien dat het toch wel fijn is om zelf ergens heen te rijden en iets te kunnen pakken. Ze is er handig genoeg in.

Alle oefeningen gaan steeds beter. Hoge kniestand, staan in de rollator en kleine stukjes lopen in de rollator. Bij alles moet je haar nog stevig vasthouden hoor. Want zodra je loslaat zakt ze door haar knietjes. We hebben het al een paar keer geprobeerd omdat het er soms zo stevig uitziet. Maar dan gaat ze meteen FLOEPS , en schrikken we ons allemaal rot. We zullen echt nog even geduld moeten hebben.
Aan Romy hebben we uitgelegd dat ze in de lente waarschijnlijk weer los kan staan. Dat klinkt nog lang, zeker als er sneeuw ligt. Maar gelukkig klaagt ze er niet over. Heel raar, maar ze is er nu volgens mij al aan gewend. Ze maakt geen vergissing meer door plotseling ineens op te willen staan. Gelukkig maar, dat was niet alleen schrikken, maar vooral vond ik dat snoetje dan altijd zo ontzettend teleurgesteld. Net als dat je wakker wordt na een diepe slaap en die eerste paar tellen even bent vergeten dat er iets heel vervelends is, en dat dat dan als een mokerslag ineens binnenkomt bij je.
Romy moest de eerste ochtend thuis ook wennen dat ze niet zelf uit bed kon kruipen, de schuifdeuren open kon gooien, en naar ons bed gekropen kon komen , zoals ze altijd zo graag doet. Dat lieve snoetje tussen die deuren is altijd zo'n schattig gezicht(zeker als daarbij "zullen we een sneeuwpop maken" wordt gezongen). Dan is je dag meteen goed (oke misschien niet als ze dat om 5 u 's ochtends doet..) . Nu moet ze me roepen, en dat is ook prima, maar toch even anders. Maar dat komt wel weer!

Romy heeft ook weer op de wc geplast! Ze draagt nu even luiers, dat is gewoon praktischer. Maar nu Micha en ik eindelijk de handgrepen op het toilet hebben gehangen (kennen jullie buurman en buurman....meer zeg ik niet) wilde Romy dat toch wel heel graag testen. En het bevalt super! Zodra Romy weer zelf kan staan kunnen we lekker gaan oefenen met zelf broek omhoog en omlaag doen.


Verder vindt ze het heerlijk om in de statafel te staan. Ze heeft er vandaag bijna heel de middag in gestaan. Echt totdat we haar zeiden nu is het welletjes. Zodra ze lag was ze ineens wat misselijk, dus de volgende keer maar iets eerder op de rem.

hard trainen

Na het weekend is het nu tijd om hard te gaan werken! Gelukkig doet het geen pijn meer, dat scheelt alles! Wat ook fijn is, is dat Romy nu lekker kan spelen tijdens sommige oefeningen. Want afleiding werkt altijd super bij haar. Bij elk kind denk ik wel.
Inge heeft daarom allerlei spullen meegenomen van het revalidatiecentrum en Romy mag een uur lang "secretaresse" zijn. Terwijl ze op haar buik ligt (rekken benen) maakt ze een planning voor in de agenda.

Tijdens het staan worden er papieren geperforeerd en in mapjes gedaan. En tijdens de hoge kniezit aan tafel mag ze lekker tekenen op de supergrote vellen. Ze zakt nog wel makkelijk door haar benen en ze hangt ook telkens ver naar rechts, maar goed , ze doet het wel! En ze vindt het zelf ook vooral weer zo fijn.

Om even te proberen zetten we haar voor het eerst weer  in de statafel, maar dat blijkt zo'n succes...ze houdt het makkelijk een uur vol! Dat is mooi, die houden we er voorlopig in! Dat wordt Romy's vaste knutselmoment!

 Ze klaagt niet over pijn, maar na een uur zie ik wel dat ze moe wordt. Tijd voor te rusten, dat heeft ze wel verdiend!

weekend

Gelukkig ging het oefenen afgelopen vrijdag al wat beter. Miriam (fysiotherapeute) heeft Romy uitgelegd dat de pijn in haar benen rekpijn is. Dat is niet fijn maar dat hoort erbij en dat kan nu dus echt even niet anders.
Iedereen weet wel hoe vervelend rekpijn is, dus je kunt je voorstellen hoe vervelend Romy het vindt. Maar na een peptalk van Miriam beseft Romy wel hoe hard het nu nodig is dat we gaan oefenen. Romy wil natuurlijk heel graag weer kunnen staan ,  ons doel is dat ze dat over 6 weken weer zal kunnen. Ze deed dus erg haar best en we konden wel 2 x tot 50 tellen terwijl ze stond. Ook heeft ze een klein stukje in de rollator gelopen terwijl Miriam haar vasthield.

In het weekend moeten we zelf extra met Romy oefenen, maar Romy heeft vooral behoefte aan weekend! Ze is nog snel moe en wil het liefst in bed liggen met een filmpje en nog liever samen met haar broers .

Het valt dus niet mee haar te motiveren om te gaan oefenen. Romy vond fysiotherapie altijd heel leuk omdat we er een heel spel van maakten waarin Romy's fantasie vaak een hoofdrol mocht spelen. Maar nu is daar eigenlijk nog geen manier voor. Iedereen heeft zijn handen vol! Romy houdt haar rollator vast, ik houd Romy vast onder haar armen en Micha duwt haar knietjes recht. Gelukkig is Romy wel een strebertje en proberen we nu gewoon telkens een nieuw record. De jongens mogen de stopwatch bedienen en dat vindt Romy gelukkig wel interessant. Het is haar vandaag al tot 110 tellen gelukt te blijven staan!
Toch denk ik dat het verstandig is dat ik vaste oefenmomenten in ga plannen. Dan is het voor iedereen duidelijk en is er geen ontkomen meer aan. Niet leuk, wel effectief.
Helaas is het nog niet gelukt in de hoge kniestand te gaan spelen. Ze durft het zelf nog  niet, is ze te slap voor zegt ze. Maar ze zou het wel graag willen. Hopelijk gaat dat deze week lukken!
Gisteren is Romy ook weer voor het eerst in de douche geweest! O dat was fijn!! Normaal speelt Romy altijd op haar knietjes onder de douche maar we hebben nu een mooie constructie met een tuinstoeltje en een krukje gemaakt. Kan ze lekker zitten en toch met haar eendjes spelen.

 Niet te lang, want haar rug mag niet te doorweekt worden, lekker even haar haar gewassen en heel veel cremespoeling erin plus een dot morroconoil, zodat het eindelijk weer is gelukt haar haar door te kammen! Want na al dat liggen was het een grote klittenboel geworden. Toen ik in het ziekenhuis probeerde het door te kammen begon Romy zo te gillen dat ik maar snel gestopt ben. Dat was ander nog het pijnlijkste van heel het ziekenhuis geworden...!
Verder was het  een fijn weekend , met lieve visite maar ook met heerlijke rust, want daar waren we allemaal wel even aan toe! (anders val je niet tijdens het einde van wie is de mol in slaap!!)