Thuis!

De terugrit naar Breda ging prima ! Ik had een heel nest achter in de auto gebouwd om haar tegen me aan te leggen, maar dat vond ze maar irritant dus ging ze gewoon zitten. Niks aan de hand. 

Het was wel fijn voor haar dat ze thuis lekker in het bed in de kamer kon, want toen was ze wel moe. Ik snap überhaupt niet waarom ik aan dat bed getwijfeld heb.. Het is ideaal! Zeker aangezien ze na een half uur zitten moe is en echt witjes wegtrekt. Het liefst wil ze er snachts ook in blijven slapen , maar dat lijkt ons geen goed idee. Die gaat echt niet slapen zolang wij tv kijken! Gelukkig gaat het naar boven dragen goed. Ze weegt tenslotte maar 16 kilo, dat is het probleem niet. Ik vind het wel erg spannend. Continu hoor ik een stemmetje in mijn hoofd... Bovenlichaam niet los van onderlichaam draaien.... Hoek boven/onderlichaam niet boven de 90 graden trekken..... Ik roep nog net niet mijn oudste erbij om zijn geodriehoek er naast te houden!

Misschien moet ik proberen iets meer ontspannen met de situatie om te gaan. Dat is Romy wel hoor! Zolang ze geen pijn heeft mag ze zelf wel alle bewegingen maken. Gelukkig maar , want even later ligt ze in haar bed wild te 'dansen' op het liedje Happy. 

Iedereen is blij dat Romy weer thuis is! Haar broers zijn niet uit haar bed weg te krijgen en er hangt een mooie slinger van Romy's klas.

Er komt weer volop visite met kadootjes en ze vertellen allemaal hoe dapper dat ze Romy vinden. Maar het deed helemaal geen pijn hoor, vertelt Romy. Alleen de jeuk was heel vervelend! 

Als Inge , de fysiotherapeute , komt. Is Romy plotseling in slaap gevallen.

Gelukkig kan ze wat later terug komen. Helaas valt de eerste thuistraining niet mee. Ondanks dat ik haar vasthoud en Inge haar knietjes tegenhoudt, doet het staan erg pijn aan haar benen. Ze houdt het net 6 tellen vol. We proberen het even later in de rollator nog een keer, maar hetzelfde probleem. Het zal wel rek/spierpijn zijn van gisteren. Daarom besluiten we morgen maar weer verder te proberen. Romy wordt er niet echt gezelliger van. Het is ook frustrerend als je ineens niet meer zomaar op kunt staan en ergens heen kan lopen als je dat eigenlijk zo gewend bent! 

Soms vergeet ze dat ook gewoon even . Dan hoor je ineens "ik ga even een boekje pakken!" Hink , stap , sprong, duik je voor haar en geschrokken kijkt ze je aan ... " o ja sorry mam, ik was het weer even vergeten ..."

Naar huis!!

Geen Shrek films met Pinokkio meer voor Romy! Na een hele nacht vol nachtmerries over Pinokkio worden Romy en ik een beetje gammel wakker. Gelukkig worden we blij verrast in de speelzaal door een leuke theatervoorstelling. Romy mag assistente zijn en ze doet heel enthousiast mee.

               

Daarna gaat Romy snel nog even op bed om te rusten want als de fysio komt moet ze wel fit zijn. Als het staan in de loopbrug goed gaat mag ze tenslotte naar huis!

Romy heeft echt zoiets van dat doe ik toch gewoon even, maar als we uur later in de oefenzaal zijn snapt ze de ophef van mij pas.

Ze heeft slappe spaghettibenen! Dat voelt raar! Maar door het stevig vasthouden van de loopbrug en het tegenhouden van haar knietjes door Veronique, de fysiotherapeute, lukt het Romy aardig. Het is wel erg vermoeiend. Daarom wachten we even op Dr. Becher voordat ze haar eerste pasjes mag gaan proberen. Als hij binnenkomt is ze er klaar voor...haar benen zwabberen nog alle kanten op en Romy's gezicht gaat van verbaasd over in super geconcentreerd en uiteindelijk in een trotse glimlach. Het eerste begin is gemaakt!

Dokter Becher lacht tevreden en zegt "Het goudhaantje mag lekker naar huis!"

Wat kan het ineens snel gaan

Als je te positief schrijft, word je blijkbaar meteen afgestraft. 5 minuten na het posten van mijn blog gisteren, werd Romy misselijk en heeft ze heel de avond overgegeven. Dat ze niet kon slapen had dus een andere reden dan niet moe zijn. Of het nu aan de medicatie lag of aan iets wat ze had gegeten... We weten het niet. Het was vandaag in elk geval helemaal over. Gelukkig maar, want liggend spugen is niet handig!!

Vanochtend kwam de neurochirurg het verband eraf halen. De wond ziet er keurig uit. Ik wist wel dat het litteken groot zou zijn, maar als je het dan zo ziet, krijg je toch even slappe knieën . Ik heb Romy beloofd er morgen wel een foto van te maken om aan haar te kunnen laten zien, kan ik er ook eerst nog even aan wennen...

Nu we goedkeuring van de neurochirurg hadden , kon de fysio komen om Romy voor het eerst te laten zitten. Gelukkig was micha inmiddels ook aangekomen zodat we goed konden kijken hoe we Romy voorzichtig uit bed moeten tillen om haar in de rolstoel te zetten. Dat kan even spannend aanvoelen , zei de fysio, maar we gaan proberen of je het een half uur volhoudt! Ja oke, zei Romy , en ze racete de kamer uit terwijl ze riep "waar gaan we eens heen!" Wij renden er bezorgd achteraan maar de fysio riep nog dat als het geen pijn doet ze gewoon zelf lekker mag rijden. Dus we lieten haar maar, en ze vond het heerlijk om zelf lekker te bepalen waar ze heen ging en om alles weer gewoon rechtop te zien!

Een beetje teleurgesteld omdat wij een potje pingpong toch nog niet zo'n goed idee vonden, keerden we een half uur later terug naar de kamer. Waar Romy toch wel moe terug in bed ging. Het was een mooi begin! Even rusten, want een uurtje later moet Romy voor nieuwe spalken naar de revalidatie poli . En hoe! Een pompkarretje inclusief bestuurder kloppen op onze deur. U had een taxi besteld, grapt Hennie , onze chauffeur. Het pompkarretje wordt aan Romy's bed geklikt en als ik vraag hoe ík dan mee moet, kijkt Hennie me raar aan. Ik kan er toch op het bed wel bij, plek zat! Of moet ik er soms achteraan gaan rennen? Die dingen gaan knoelhard, ik heb ze door de gangen zien gaan. Als Hennie me vertelt dat hij ontslagen wordt als we op de gang zijn directeur tegen komen, vraag ik hem hoe vaak hij die op de gang al is tegengekomen. Nou oke, spring er maar op mop! En daar gaan we. Romy vindt het superleuk, en onderweg maken we filmpjes terwijl Romy commentaar geeft alsof ze in een reisprogramma zit. 

Bij de revalidatie poli komt dr becher ook even langs. Hij vertelt de instrumentenmaker dat Romy toch dorsale (achterwaartse) spalken krijgt ipv frontale. Omdat hij bang is dat ze anders teveel belemmerd zal worden. Verder vertelt hij hem dat Romy het zo ontzettend goed doet, van hem mag ze morgen al naar huis. Ze is echt een goudhaantje!

Wat horen we nu? Morgen al naar huis!? 

Mits het staan in de loopbrug morgen goed gaat, voegt dr Becher er snel aan toe. Maar Romy zit al helemaal blij te stralen. Ik vraag nog met een benauwd stemmetje of hij wel weet dat we nog helemaal naar Breda moeten rijden met haar. Maar als ze een beetje kan liggen moet dat wel lukken vindt hij. Jeetje wat snel ineens!!

Terwijl Romy wordt gegipst (gips gaat er meteen weer af hoor!) en een mooi printje uitkiest voor haar spalken , begin ik snel berichtjes te sturen naar het thuisfront. Het bezoek voor morgen kan afgebeld worden. En er wordt toch nog even snel een bed voor in de woonkamer geregeld. 

Romy is inmiddels al weer klaar en als we de kamer uitgaan wordt Romy herkend door een moeder en haar zoon " Hé jij bent Romy, ik lees elke dag je blog!". Nou, hoe leuk is dat, je bent gewoon een beetje beroemd Romy! 

Terug op de kamer kan Romy nog een half uurtje in de rolstoel terwijl ze met pien knutselt. Zo fijn dat dat weer zittend kan! Daarna smult Romy van een heerlijk bordje Penne, dat had Micha voor haar meegenomen. Ze had ontzettend zin in pasta! Want ze kan hier elke dag kiezen uit aardappel (gekookt) of aardappel (puree) want rijst is geen optie als je liggend moet eten! 

Laatste avondje hier Romy , zeg ik ' s avonds tegen haar als ik bij haar (eindelijk weer) in bed lig en we (alweer) Shrek liggen te kijken. Ja gek he mama, het lijkt of we hier super lang zijn geweest. Dat vind ik ook, er is zoveel gebeurd in een week tijd. Ik voel me hier nu helemaal veilig, ik hoef maar op een knopje te drukken en een arts of verpleegster komt je onzekerheid wegnemen. Thuis moet je het weer zelf doen, dat is best spannend. Maar ik denk dat ik het eigenlijk vooral spannend vind hoe Romy zich nu zal gaan ontwikkelen. Want je hoopt stiekem vanalles, maar durft het niet hardop uit te spreken. We zullen het het komende jaar gaan zien..

 Maar o wat zal het fijn zijn om weer bij mijn jongens te zijn en snachts weer heerlijk naast mijn lief te liggen. (En ook niet onbelangrijk, weer naar mijn eigen toilet te kunnen ...)

Met zo'n mooi vooruitzicht kunnen we vanavond vast heerlijk slapen!

Gezellig dagje

Het klinkt misschien heel raar, maar het was echt een gezellig dagje! Romy heeft heel de ochtend heerlijk met haar ballonnen gespeeld.

En daarna werd ze verrast door de cliniclowns . Dat vond ze echt heel leuk.

Een reeks bezoekjes van arts, neurochirurg, revalidatiearts, nog een neurochirurg en fysiotherapeute volgden . Maar dat maakte Romy niks uit, ze liet iedereen heel trots zien hoe goed ze haar benen al kan bewegen. Ze Vertelde enthousiast dat ze echt geen vervelend gevoel heeft in haar benen maar wel alles goed voelt. Ook heeft ze echt geen pijn terwijl ze geen morfine meer krijgt. De neurochirurg reageerde zo verbaasd dat ik geschrokken vroeg of dat een slecht teken was. Maar nee , het is juist heel fijn, komt alleen niet zo vaak voor. 

Wat een goed nieuws! 

Ook heb ik vandaag eens goed gevoeld hoe soepel Romy's benen nu zijn. Echt heel bizar. Ik ben altijd gewend om kracht te moeten zetten om Romy fatsoenlijk te kunnen verschonen (poepen en plassen moet nu in een luier) maar nu gaat dat zo gemakkelijk !

Het laatste infuus is er ook uit, dus Romy ligt lekker nergens meer aan vast . Ze draait ook steeds vaker op haar rug, wat aan de ene kant een goed teken is dat het niet pijn doet, maar voor de zekerheid leggen we toch maar even een opgerolde handdoek achter haar rug zodat ze iets beter op haar zij blijft. Morgen mag ze voorzichtig wat gaan proberen te zitten. Eerst in bed en daarna heel even in de rolstoel. Spannend hoor! Naar het gipsen voor de nieuwe spalken mag ze met haar bed, want dat is aan de overkant bij de poli. Dat is te ver om te zitten. 

Pien was ook nog zo lief om met Romy te komen knutselen .

Kon ik fijn even een rondje wandelen . En daarna hebben Romy en ik heerlijk Shrek liggen kijken, en Shrek 2 en ja , toen ook maar Shrek 3. En toen was het alweer avond! Het zou fijn zijn als ze nu ook nog eens zou willen gaan slapen. Maar ja van heel de dag liggen wordt je natuurlijk niet echt moe ... De diclofenac krijgt ze inmiddels ook al niet meer. Alleen paracetamol helpt vast niet om haar in slaap te krijgen. Ik ga de zuster maar eens om een beker warme melk vragen....

Wat een verschil!

Vandaag was echt een topdag! Woorden van Romy. Het gaat echt supergoed nu ze geen lorazepam meer krijgt. Ze is weer vrolijk. Heeft geen pijn, dat lukt nog niet helemaal zonder morfine maar al wel veel minder. De morfine , diclofenac en paracetamol krijgt ze gewoon via een zetpil. Dus er is alleen nog 1 infuus voor wat vocht. De catheter is er ook al uit want ze had er 3 x naast geplast . Dus beter maar een luier aan . Het voordeel van 3 x achter elkaar haar bed verschonen is dat ze het nu niet meer zo eng vindt om opgetild te worden. Alleen de jeuk blijft heel vervelend. Maar is wel een stuk minder nu ze vanmiddag lekker gewassen is en weer een nachthemdje aankan. Gelukkig had ik ook een zomernachthemd mee. Want ze heeft het continu bloedheet en ligt het liefst helemaal bloot. Terwijl het echt niet zo warm is op deze kamer.
Ze kan haar beentjes steeds iets beter bewegen maar ze vindt het wel jammer dat haar voeten ander aanvoelen. Romy was altijd dol op voetje kriebelen, is echt een tic van haar. Maar nu voelt het helemaal niet meer fijn, dat is even slikken voor haar. Hopelijk trekt dat weer bij en anders gaan we voortaan lekker oortjes friemelen hebben we gezegd.

De jongens hebben heerlijk met Romy een film gekeken en zijn daarna terug naar Breda gegaan met Micha. 

Maar er kwam alweer nieuw bezoek. Eerst ome Jenö en daarna ook nog opa en oma. Fijn even wat entertainment . 

Opa en oma hadden ook al snel door dat Romy weer ver de oude was. "Wat een leuk knuffeltje oma, maar kan je er even een rugzakje op maken! En opa wil je even een boekje knutselen en daar appel dingen in tekenen!" . Ja, dat klinkt weer heel gezond!!

Dag 2 na operatie

Vannacht sliep Romy als een roosje, zetpillen krijgen merkte ze niet eens . Maar in de ochtend kreeg ze weer lorazepam ( het nare gevoel van avond tevoren was toch waarschijnlijk de verwerking van de narcose..) en de ellende begon weer. Romy werd weer angstig en super verdrietig. Ontroostbaar! Ze bleef maar vragen waarom ze niet op mijn schoot mocht en was echt in de war. Ook zag ze weer dingen die er niet waren zoals witte golven in de kamer ??!

Gelukkig werden we nu wel geloofd en inderdaad na nog eens checken blijkt dat je inderdaad kan gaan hallucineren van dat medicijn. Nu krijgt ze het echt niet meer ! Voor haar broers was het weer moeilijk hun zusje zo te zien en micha is maar snel met ze naar de speelstad gegaan. Romy viel gelukkig uiteindelijk in slaap en heeft 4 uur als een blok geslapen! Daarna was ze weer helemaal de oude! 

Ze heeft heerlijk met de jongens gekleurd. Of nou ja, ze gaf hen opdracht wat ze moesten tekenen voor haar. Want liggend kleuren is toch wel lastig. Gelukkig is Romy heel goed in delegeren. De verpleging bemerkte ook al " zo fijn dat ze zo duidelijk kan aangeven wat ze wil! " . " ja inderdaad", zeg ik. Wacht maar af, denk ik. 

Als Romy een uur later 2 verpleegsters heel haar rug laat kriebelen met de woorden "nee iets naar links, nu iets omlaag , ja iets harder.., wacht toch wat naar boven, denk ik , zie je wel! 

Nu ligt ze heerlijk te genieten van een filmpje in bed. Lekker fruitje erbij. 

" best knus zo he mama" 

Fijn hoor , zo ken ik mijn super dappere Romy weer! 

The day after

De nacht op de IC is goed verlopen. Romy heeft goed geslapen , geen pijn meer gehad en elke keer keurig laten zien dat ze haar voetjes kon bewegen. Dus vanaf 5 u begon ze al te vragen of ze nu weer terug naar haar kamer mocht. Misschien hadden we toch beter niet kunnen zeggen dat daar een paar grote verrassingsdozen op haar stonden te wachten....

Als micha om half 8 komt krijgen we alle drie ontbijt. Romy heeft honger als een paard en eet haar boterhammen met smeerkaas zo op. Wel even wennen liggend eten en drinken maar ze doet het prima. Nu kan ik even naar het Ronald mcdonald huis , want ik wil even lekker douchen. Mijn haar ziet inmiddels bruin ipv blond. Als ik heel even op bed ga liggen om nog wat berichtjes te lezen ,schrik ik een uur later pas wakker. Micha heeft gestuurd dat Romy heerlijk is gewassen en dat ze zo weer terug naar afdeling 9c mag. Gedoucht en herboren loop ik een uur later door de heerlijke kou weer terug naar het ziekenhuis. Romy ligt weer in haar eigen kamer en haar bed stijgt bijna op van alle ballonnen die uit de verrassingsdozen zijn gekomen.

 

Heel de middag ligt ze tevreden op haar iPad filmpjes te kijken (lang leve Netflix) . Tussendoor komen de artsen en fysiotherapeuten langs om Romy's benen te voelen en te testen. Dat vindt Romy minder leuk maar ze werkt wel goed mee. Ze kan haar beentjes al best een beetje bewegen en het rare gevoel in haar benen (alsof ze niet van jezelf zijn) vindt ze gelukkig alleen maar raar en niet akelig of heel koud zoals ook wel eens voorkomt. Dr. Becher vertelt ook nog dat het een hele klus is geweest gisteren. Romy reageerde eerst heel slecht op de stroomprikkels. Ze hebben flink wat stroom moeten gebruiken zoals hij dat dan grinnikend staat te vertellen. Romy zat aan de maximale hoeveelheid baclofendrank en achteraf gezien was het toch beter geweest om dat eerst af te bouwen. Zo Hebben ze hier weer iets erbij geleerd! Gelukkig is de operatie wel goed geslaagd. Haar beentjes voelen echt al een stuk soepeler. We moeten nu voorzichtig beginnen te oefenen door haar zelf haar beentjes te laten bewegen. Maar dat is nog best moeilijk. 

Ook het omdraaien van de ene zij naar de andere vindt Romy erg spannend omdat dat natuurlijk pijn doet. 

Romy heeft in de middag vooral lekker veel liggen slapen en als verrassing was Micha de jongens gaan halen want ze miste hen zo. En de boys haar ook. Toen ze haar wakker aaiden duurde het ook echt even voordat ze haar ogen kon geloven . 

Vanavond had ze jammergenoeg een heftige nachtmerrie waarna ze erg verdrietig en in de war was. Ze zag zelfs rare dingen en dacht dat het ziekenhuis was omgevallen. Net nu de morfine helemaal gestopt was, wel had ze voor het eerst lorazepam gekregen. Die krijgt ze nu dus niet meer. Het heeft lang geduurd , maar nu ligt ze gelukkig weer te slapen. Welterusten. 

De langste 6 uur van mijn leven

Na nog een keer extra te zijn gecontroleerd door de anesthesist vanwege haar (jawel dus toch) ontstane verkoudheid, vertrok Romy vanochtend om 8 uur weer ontzettend dapper maar toch ook wel een beetje bang naar de ok.

Ze kon alle vragen goed beantwoorden en dus was ze nu echt aan de beurt. Ze kreeg geen kapje maar een infuus, dat vond ze wel jammer maar vooral werd even duidelijk vermeld dat dat niet bij haar linkerhand mocht, want ze duimt met links! De anesthesist luisterde braaf.

Gelukkig ging ze heel rustig slapen terwijl ze naar wat geklets van mij en Pien luisterde. En dan geef je haar een kus, pulk je haar beertje uit haar handen, bijt je even op je lip ( want ja als zij niet huilt, ga ik toch zeker ook niet huilen!) en geef je je kostbaarste bezit in handen van vreemden...

Micha was inmiddels ook in Amsterdam aangekomen en we zijn hem maar meteen gaan inchecken bij het Ronald mcdonaldhuis. Daarna zijn we maar uitgebreid gaan ontbijten in de stad om de tijd te vullen. Ik had dr. Becher immers moeten beloven niet in het ziekenhuis te blijven wachten. Ik dacht geen honger te hebben, maar ik was die ochtend solidair met Romy geweest door niets te eten of te drinken en daarom smaakte het eigenlijk best prima. Wel heel raar om daar dan zo te zitten eten terwijl je meisje....

We zijn toen nog maar even een knuffeltje voor haar gaan kopen en daarna snel terug naar het ziekenhuis. En dan maar wachten....en wachten... Samen uit het raam staren, maar eigenlijk niks zien... 

Onzinfilmpjes op Facebook kijken over honden, katten , Sofie Hilbrand of weet ik veel. Zolang je maar niet echt gaat nadenken...

En toen eindelijk,  om iets over 14 u, belden ze dat we meteen mochten komen want ze was al wakker! We vlogen samen de lift in naar de IC. Pakten elkaars hand en keken elkaar aan met lichte angst in de ogen voor wat we precies aan zouden treffen. En daar lag ons prulleke dan. Vol met slangen en snoertjes. Ze lag zacht maar intens te huilen.  Moeilijk kreeg ze haar ogen open, maar zodra ze me zag zei ze met nog hese stem van de beademing "mama , zo'n pijn!! Ik wil niet meer!!" Daar sta je dan, de moed zakt je meteen in de schoenen, een stemmetje in je hoofd zegt "zie je wel, je had het niet moeten doen", maar je moet flink zijn. En dus probeer je haar maar zoveel mogelijk te troosten en vraag je extra morfine aan de dokter. Voor je dochter, maar zelf zou je ook wel wat kunnen gebruiken...

Na een hoop extra pijnstilling, en een hereniging met haar lieve beertje,  valt Romy gelukkig weer af en toe rustig in slaap. Tussendoor wordt ze wel ieder uur wakker gemaakt en moet ze haar voetjes zelf kunnen bewegen. Ook wordt ze af en toe wakker van alle gekke toeters en bellen om haar heen. Ze zou graag weer naar haar eigen kamer willen . Maar door al de morfine ed. "vergeet" ze soms te ademen en moet ze hier soms een beetje geholpen worden met wat zuurstof . Ze ligt hier echt beter. Gelukkig heeft ze ondanks de drukte een eigen kamertje en mag ik er vannacht blijven slapen. Als de neurochirurg eindelijk (hij had nog een spoedje tussendoor) komt vertellen dat de operatie geslaagd is, kunnen we helemaal opgelucht ademhalen. De zenuwen van de (spits)voeten zaten wel erg verklonterd met de blaasfunctie maar toch heeft hij bij de ene kant een kwart kunnen weghalen en bij de andere kant de helft. Spannend en ingewikkeld allemaal. Ook vraag ik nog snel of Romy zo wel goed ligt op haar zij, want ons was verteld 4 dagen op haar buik liggen. Maar volgens dokter Ouwerkerk is het protocol inmiddels niet zo streng meer en mag op haar zij ook best. Dat is fijn! 

Terwijl micha even bij haar blijft ga ik snel een hapje eten. Hij stuurt gelukkig dat hij haar alweer een beetje aan het lachen heeft gekregen. En als ik terugkom heeft ze zelfs alweer een beetje honger! Ik ga aan de verpleegster vragen of ze al wat mag eten. Een banaan wil ze graag! Die hebben ze helaas niet. Maar gelukkig heb ik vanochtend bij het ontbijtbuffet snel stiekem een banaan in mijn tas gestopt, ik dacht wel dat die nog van pas ging komen....

Als ik terug op de kamer kom zie ik dat Romy alweer in slaap gevallen is, die banaan komt straks wel, we hebben nog een hele lange nacht ...

Voor degene die meer willen weten over SDR: 

http://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/zoeken-alfabet/S/212006_W_SDR_bij_kinderen.pdf

Wat een drukke dag!

Na een nacht waarin Romy heerlijk sliep en ik alleen maar heb liggen luisteren naar elk kuchje van haar, (En dacht, o jee , ze gaat toch niet ziek worden ....!!!) begon de dag al meteen met een bezoekje van de grappige dokter van Ouwerkerk. Hij vertelde Romy dat ze morgen heel veel domme vragen aan haar gaan stellen. Hoe ze heet, wanneer ze jarig is en waar ze voor komt. Want ja, stel nu dat ze het verkeerde kindje gaan opereren... Haha de grootste lol met zijn tweeën .

Daarna kon Romy gelukkig even heerlijk gaan knutselen bij de speelhoek, waar ik haar in goede handen kon achterlaten bij Pien , de pedagogisch medewerker. Kon ik even beneden iets in het winkeltje gaan halen ( ja oké.... Chocola). Op de terugweg stapte ik toevallig in de lift bij de fysiotherapeuten die bij Romy de GMFM-66 test wilden komen afnemen. Romy maar weer snel opgehaald dus. Ze deed heel erg haar best, misschien iets te enthousiast want ze viel 2 keer hard op de grond. Ik dacht nog , dat gaat lekker, straks kunnen we de boel nog afzeggen...

Bij terugkomst zat Pien al klaar om met behulp van plaatjesboek nog eens goed door te nemen wat er morgen allemaal precies gaat gebeuren. 

En na de boterham zijn we even snel bij de IC gaan kijken. Gelukkig deed dat haar niet zoveel.

We moesten ook al snel door naar het loopLAB want daar stonden ze al klaar voor het maken van een gangbeeldanalyse. Dus plakkertjes op Romys benen met kastjes eraan , dat aanduwen vond Romy best pijnlijk dus ben ik maar lang zal ze leven gaan zingen voor de LABmedewerkster, ze was jarig en ja je moet toch wat. De Indonesische arts die meekeek vond het zo leuk en zette happy birthday ook nog in. En zo was het toch weer gezellig. Romy racete met haar rollator een paar keer heen en weer, en ze heeft ook zonder rollator een keer op en neer gelopen. Heel goed! 

Er wordt momenteel ook onderzoek gedaan naar het belang van squatten, en ze vroegen Romy of ze daar ook nog even een testje voor wilde doen. Laat Romy nu net dol op squatten zijn! "Maar dan moet jij ook meedoen!" Zei Romy , "dat doet mama ook altijd, dat is goed voor je billen!" 

Dus dat deed ze dan maar. Eerst kreeg Romy nog wat balletjes op haar benen erbij opgeplakt. Ik vroeg nog of Romy misschien met carnaval als robot wilde gaan. Maar daar kon ze niet om lachen. Vooral niet toen alles eraf gehaald moest worden. Dat vond ze echt heel pijnlijk.

Hierna moesten de spierlengtes en de spanning nog gemeten worden. Normaal heeft Romy daar echt altijd een hekel aan en ligt ze te zeuren , maar nu lag ze te duimen en viel ze echt bijna in slaap.

Ideaal moment voor een fitheidsonderzoek.....

Gelukkig moest ze de eerste 6 min bij het inspanningslab lekker naar een dvd van K3 kijken. Met een mondkapje werd haar zuurstofopname gemeten. En daarna moest ze 6 min lang lopen. Ze deed het ondanks haar vermoeidheid best goed. En ik heb mijn lachen keurig ingehouden ondanks dat ze me toch echt heel de tijd aan die engerd uit Batman deed denken. 

Als laatste kwam dokter becher nog even langs. Gelukkig is hij altijd heel grappig , en Romy kwam ineens nog met goede vragen zoals waar wordt de snee in haar rug eigenlijk mee gemaakt? Het leek dokter Becher toch maar het handigst om dat met een scherp mes te doen. 

Toen was Romy er helemaal klaar voor. En had ze inmiddels honger als een paard. Ze at (bijna, tja het blijft Romy ) heel haar bord leeg. En daarna hadden we eindelijk tijd om eens bij de speelstad hier op de verdieping te gaan kijken. Nou daar was niks teveel over gezegd... Ze hebben daar echt vanalles! Een barbiehoek, een LEGO hoek, een game afdeling, een bibliotheekje, een voetbalveld, een nagebouwde cockpit(!!!!, met bijpassende verkleedkleren, Romy was piloot,ik stewardess ) , nog meer verkleedkleren en noem maar op.

 Nadat ze de megaglijbaan had gedaan kreeg ik haar weer mee terug.

Na nog lekker met het thuisfront gefacetimed te hebben kon ze gaan slapen. Ze vindt het wel erg spannend en moest ook nog wat huilen. En kon het misschien toch niet beter een andere keer??? Nee Romy, we hebben nu zolang gewacht, het is nu echt zover, maar straks ben je echt blij dat het achter de rug is. En ik hoop dat ik daar de waarheid mee zeg. Want het is natuurlijk wel een heftige beslissing die je voor je kind moet maken. Laat het alsjeblieft de juiste zijn geweest...

Daar zijn we dan

Zo Romy ligt eindelijk lekker te slapen. Dat duurde even want na een hele dag super dapper zijn moeten er 's avonds toch ook even wat traantjes uit. Ze mist papa zo. Die had makkelijk ook nog op deze kamer kunnen liggen vindt ze. Tja dat is eerlijk gezegd ook echt zo. We hebben gelukkig een ruime kamer helemaal voor onszelf ( zou het door die koffer komen?). Maar het is echt de bedoeling dat er maar 1 ouder blijft slapen heb ik Romy uitgelegd. In de kast zit echt maar 1 uitklapbed verstopt. En papa moet ook gewoon bij de jongens gaan slapen.
Ze is ook een beetje geschrokken dat het nu echt overmorgen gaat gebeuren. Want vanochtend wilde ze na een ochtend heerlijk met de My little pony's gespeeld te hebben ( ja die zijn ook allemaal mee!)
toch onderhand echt weleens gaan. Heel de weg heeft ze liedjes gezongen en ik zie, ik zie , wat jij niet ziet , gedaan . Hier racete ze met haar rollator zo naar de 9e verdieping. En toen we haar kamer mooi gepimpt hadden met frozen poster, kaarten en mooie polaroid-foto's zag het er nog echt leuk uit ook! "Het lijkt wel meidenweekend mama!" Maar toen begonnen ze binnen te komen... De eerste arts was nog leuk, beetje de reflexen testen is altijd lachen met zo'n hamertje. Bloedprikken was al minder, gesprekken met verpleging en artsen vond ze natuurlijk saai. En toen voor het slapen het eerste vieze drankje alvast tegen de zenuwpijnen kwam begon het allemaal wel spannend te klinken. In overleg met de verpleegster hebben we de rondleiding op de IC maar naar morgen verplaatst. Leek me zo voor het slapen niet zo verstandig. Dit was wel even genoeg zo. Morgen weer een dag.
Toch staat Romy hier nu al bekend als het vrolijke , grappige maar eigenwijze meisje. Daar houden ze hier in Amsterdam wel van. Heerlijk hoe de verpleegsters klinken als de bakker van de taarten van Abel. " Lust je echt geen patat meid? Welk kind lust dat nou niet? "
"Nou, ik dus!" zegt Romy

Klaar voor vertrek

Alles is ingepakt en staat klaar voor vertrek. We zijn er klaar voor! Romy ligt heerlijk tevreden te slapen. Ze is super relaxed. Totaal niet gespannen. Je zou haast denken dat ze het niet beseft, maar dat doet ze donders goed. "Het is gewoon nodig hè mama. En het lijkt nu net een beetje of we naar een hotel gaan!" . Dat komt natuurlijk omdat ik echt een koffer heb ingepakt, maar verder vind ik de vergelijking toch niet echt opgaan..
Wel heeft ze de afgelopen drie dagen als een feestje beschouwd, we hebben zoveel visite met kadootjes voor in het ziekenhuis gehad. En we gingen met de hele familie naar de bioscoop ( jaja de grote stoere broers gingen mee naar meeskees! ).
"Ik lijk wel jarig!" Riep Romy telkens. Ik hoop dat ons meisje deze positiviteit volhoudt, en mocht het even wat minder worden , dan is dat ook heel begrijpelijk. Daarom voor de zekerheid nog maar een tasje mee met voor elke dag een klein kadootje...

                                                        nog even een dikke knuffel!!!

9 dagen voor de SDR

Over een week is het zover...dan mogen we Romy gaan melden in het VU. Die dag en de dag erna zal ze nog wat testjes krijgen. En dan is donderdag de echte operatiedag! De SDR(selectieve dorsale rhizotomie) operatie waar we zolang naar uit hebben gekeken, maar natuurlijk ook zolang voor gevreesd...
Want het is natuurlijk niet niks. En ons poppetje is er best zenuwachtig voor. Niet eens zozeer voor de operatie maar meer voor daarna. Weer helemaal opnieuw moeten beginnen. Al die vaardigheden waar ze jarenlang zo hard voor heeft moeten knokken zal ze weer helemaal opnieuw moeten gaan leren. Dat klinkt wel erg hard. Lekker rennen met de rollator zal er misschien helemaal niet meer in zitten... dat klinkt natuurlijk allemaal wel heel erg spannend. Dus dan krijg je 's avonds voor het slapen gaan wel eens de vraag : "Mama, zullen we het misschien maar beter niet doen?". En dan gaan we heel het riedeltje maar weer af met alle redenen waarom toch maar beter van wel...
En uiteindelijk gaat ze dan rustig slapen als ik beloof dat ik in elk geval heel de tijd bij haar zal blijven in het ziekenhuis.
Als ze slaapt ga ik weer verder met mijn lijstje van spullen die ik niet moet vergeten mee te nemen naar het ziekenhuis. Ipad met leuke spelletjes en filmpjes, leuke boekjes, kleurspullen en puzzels, my little pony's , little pet shop en eigenlijk alles van frozen...Zoveel mogelijk dingen om haar vooral die eerste dagen op haar buik/zij goed bezig te kunnen houden. Voor mezelf moet ik natuurlijk ook van alles meenemen zoals oordopjes, laders, boeken, tijdschriften, kleren, chocola .... kun je in een ziekenhuis met een koffer aan komen zetten?
Laat ik nu toch maar gaan slapen , want ik moet proberen fit te blijven. Hier in huis mag niemand nu ziek worden, dan hebben we een groot probleem! Morgen maar weer verder met bedenken of we nu toch wel/of niet nog een hoog/laagbed gaan regelen voor in de woonkamer, en of misschien toch een douchestoel straks handig is om te hebben staan. Het was een drukke dag met fysio/ergo/looplab(wat ze wel heel leuk vond...zie foto)/en maken van foto van de heupjes, en dat was alleen nog maar de ochtend...